Tays hakee kolmeen eurooppalaiseen harvinaisten sairauksien osaamisverkostoon

Tays on kuulunut jo vuodesta 2017 lasten syöpien ja neuromuskulaaristen sairauksien osaamisverkostoihin. Nyt haetaan jäsenyyttä myös harvinaisten syöpien verkostoon yhdessä HUSin kanssa sekä neurologisten harvinaissairauksien verkostoon konsortiona HUSin ja OYSin kanssa. Lisäksi haetaan perinnöllisten aineenvaihduntasairauksien verkostoon HUSin ja TYKSin kanssa.

Kahteen ensimmäiseen hakuprosessiin liittyvä auditointi on tehty. Perinnöllisten aineenvaihduntasairauksien verkoston haussa auditoinnille ei toistaiseksi ole ilmennyt tarvetta. Viralliset päätökset verkostojen jäsenyydestä saadaan syksyllä. Erityisesti harvinaisten sairauksien hoidossa kansainvälinen yhteistyö ja tietojen vaihtaminen on tärkeää, koska potilastapauksia on niin vähän.

Eurooppalaiset osaamisverkostot (European Reference Networks, ERN) ovat Euroopan maissa toimivien terveydenhuollon palveluntuottajien välisiä virtuaalisia verkostoja. Verkostojen tarkoituksena on edistää eri maiden ja eri sairaaloiden asiantuntijoiden välistä keskustelua harvinaisista sairauksista.

– Osaamisverkoston jäseneksi pääseminen mahdollistaa verkostomaisen yhteistyön muiden eurooppalaisten keskusten kanssa muun muassa tutkimuksessa  ja hoito-ohjeiden laatimisessa, sanoo ylilääkäri Annika Auranen Sisä-Suomen syöpäkeskuksesta.
–Myös yksittäisiä vaikeissa potilastapauksissa on mahdollista konsultoida laajempaa eurooppalaista osaajaverkostoa.

Osaamisverkoston jäseneksi pääseminen edellyttää auditointia. Taysissa toukokuussa tehdyn auditoinnin tulokset olivat lupaavia. Neurologisten harvinaissairauksien verkoston hausta Taysissa vastaava osastonylilääkäri Aki Hietaharju kertoo, että valmistautuminen auditointiin vaati työtä, mutta itse auditointipäivä oli tunnelmaltaan miellyttävä.

– Keräsimme ja käänsimme englanniksi etukäteen runsaasti erilaisia dokumentteja, mikä vei paljon aikaa. Dokumenteista saimme auditoijilta erittäin hyvän kokonaisarvosanan, Hietaharju kertoo.
– Auditointipäivänä professori Antonija Balenovic Kroatiasta  ja biokemian tohtori Carme Carrion i Ribas Espanjasta tutustuivat toimintaamme. Suomalainen erikoissairaanhoito sai tunnustusta, ja erityisesti kiiteltiin Terveyskylä-palvelua, jossa on tietoa myös harvinaissairauksista.

Hietaharju kiittelee hyvää yhteistyötä dokumenttien keräämisessä. Siihen osallistuivat tiiviisti erityisasiantuntija Heli Pehrman kliinisen tutkimuksen vastuuyksiköstä Taysin tutkimuspalveluista ja Taysin harvinaissairausyksikön osastonylilääkäri Pasi Nevalainen ja sairaanhoitaja Leena Koppanen.  Nyt haussa mukana olevia neurologisia harvinaissairausryhmiä ovat Huntingtonin tauti, perinnölliset ataksiasairaudet, perinnöllinen spastinen paraplegia, muut tyvitumakkeiden ja hermoston harvinaiset rappeutumissairaudet sekä lihasdystoniat ja leukodystrofiat.

– Auditointi edellytti kliinisten prosessien ja tutkimustoiminnan kartoitusta, mutta syöpien osalta isoin työ tässä tehtiin jo aiemmin OECI-auditoinnissa, Auranen puolestaan toteaa.
– Tässä prosessissa erityinen huomio kiinnittyi näihin harvinaisiin syöpiin ja alatyyppeihin, joita sairastavia potilaita Taysissa tavataan noin 1-50 vuodessa.