Tays on entistä tiiviimmin mukana harvinaissairauksien eurooppalaisessa yhteistyössä

Suomen yliopistosairaalat ovat saaneet jäsenyyden kaikkiin eurooppalaisiin harvinaissairauksien osaamisverkostoihin (European Reference Networks, ERN). Tays sai jäsenyyden hakemiinsa verkostoihin. Jäsenyyden avulla voidaan taata harvinaissairaille potilaille parhaiden asiantuntijoiden apu asuinpaikasta riippumatta. Harvinaissairaudeksi määritellään sairaus, joka on harvemmalla kuin yhdellä kahdestatuhannesta.

Eurooppalaisten harvinaissairauksien osaamisverkostojen hakutulokset julkistettiin perjantaina 26.11. Tays on kuulunut jo vuodesta 2017 lasten syöpien ja neuromuskulaaristen sairauksien osaamisverkostoihin. Nyt jäsenyys saatiin myös harvinaisten syöpien verkostoon yhdessä HUSin kanssa sekä neurologisten harvinaissairauksien verkostoon konsortiona HUSin ja OYSin kanssa. Lisäksi jäsenyys saatiin perinnöllisten aineenvaihduntasairauksien verkostoon HUSin ja TYKSin kanssa.

Suomen yliopistosairaaloilla on nyt jäsenyys kaikissa 24 eurooppalaisessa osaamisverkostossa. Harvinaissairauksien osaamisverkostot ovat Euroopan maissa toimivien terveydenhuollon palveluntuottajien välisiä moniammatillisia harvinaisten tautiryhmien ympärille koottuja asiantuntijaverkostoja. Niiden tehtävinä ovat muun muassa viralliset lääketieteelliset konsultaatiot, yhteisten hoitokäytäntöjen laatiminen ja potilasmateriaalien tuottaminen.  Verkostojen toiminnasta vastaa Euroopan unioni.   

Kukin osaamisverkosto käsittelee tietyn tautiryhmän harvinaissairauksien hoitoa, diagnosointia ja tutkimusta. Verkostoja on koottu esimerkiksi harvinaisten luusto-, hermosto-, syöpä- ja verisairauksien, sekä kehityshäiriöiden ympärille.  Jäseneksi pääseminen on tyypillisesti vaatinut asiantuntijoilta vuosikymmenten määrätietoisen kehitystyön potilaiden hoidon hyväksi. Jokaisessa osaamisverkostossa on mukana yksi tai useampi suomalainen jäsen.  

Apu potilaalle voi tulla toisesta Euroopan maasta  

Eurooppalaiset osaamisverkostot yhdenmukaistavat potilaiden varhaista diagnostiikkaa, hoitoa ja tutkimusta sekä auttavat tiedon jakamisessa eri maiden kesken. Mukana on palveluntuottajia 26 maasta. Toiminta perustuu osaamisen ja tiedon jakamiseen. Harvinaissairaudet aiheuttavat sairastuneille ongelmia varhaisen diagnostiikan, hoitoon pääsyn, tehoavien hoitomuotojen, seurannan ja vertaistuen saannissa.  

Osaamisverkostojen toiminta yhdenmukaistaa potilaiden hoitoa Euroopassa ja auttaa hoitavaa lääkäriä etsimään potilaalle parhaan mahdollisen hoidon. Kansallisten jäsenten kautta on myös mahdollista kutsua koolle eurooppalaisista eri alojen erikoislääkäreistä koostuvia tietoturvallisia asiantuntijapaneeleja. Euroopan unioni seuraa osaamisverkostojen jäsenten tarjoaman hoidon laatua ja potilaskeskeisyyttä säännöllisesti.  

HUS tiedote 26.11.2021

Tiedote 14.6.: Tays hakee kolmeen eurooppalaiseen harvinaisten sairauksien osaamisverkostoon