Sydäntoimenpiteet Helsingissä

Lasten ja nuorten avosydänkirurgia on Suomessa keskitetty Helsinkiin Lastenklinikalle. Yli 98 prosenttia kaikista siellä leikatuista lapsista ja nuorista selviytyy.

Suomessa syntyy vuosittain keskimäärin 500 sydänvikaista lasta. Heistä leikkaushoitoa tarvitsee noin 300. Lähes kaikkia lasten sydänvikoja voidaan hoitaa kirurgisesti.

Muista että jokaisen potilaan tilanne on erilainen, ja kerrotut asiat eivät välttämättä sellaisenaan koske juuri sinua tai lastasi. Mikäli sinulle herää kysymyksiä, ota rohkeasti yhteyttä oman sydänpoliklinikkanne henkilökuntaan. Parhaiten tavoitat hoitajan arkisin kello 13–14 numerosta 03 311 65261.

Miksi juuri minun lapseni?

Synnynnäinen sydänvika on yhteinen nimitys erilaisille sydämen ja suurten verisuonten rakennevioille. Toisinaan sydänvika on tiedossa jo ennen lapsen syntymää, toisinaan se selviää vasta myöhemmin.

Sydänvian syntyyn voi vaikuttaa moni asia, joista on mahdoton määritellä ratkaisevinta. Siksi sydänvikaan on turha etsiä syyllistä.

Milloin lähdetään?

Lähete leikkaukseen kirjoitetaan omasta sairaalastanne yleensä etukäteen. Lähete ei silti aina tarkoita, että leikkaus varmasti tehdään, vaan tilanne saattaa muuttua.

Lähetteet käsitellään Helsingissä kahdesti viikossa pidettävässä kardiologien ja sydänkirurgien kokouksessa, jossa suunnitellaan yksilölliset toimenpiteet ja aikataulut.

Jonohoitaja lähettää tiedon suunnitelmista sekä arvion hoitojakson kokonaispituudesta potilaan kotiosoitteeseen. Tämä on kuitenkin vasta arvio.

Aina ei leikkaukseen päästä silloin kun on suunniteltu. Tilanteeseen vaikuttavat muun muassa sydänpotilaan oma terveys, akuuttien leikkausten määrä samaan aikaan sekä teho- ja sydänosaston paikkatilanne. Jokaiselle sydänpotilaalle halutaan varmistaa paras hoito.

Varsinaisen operaatioajan jonohoitaja varmistaa puhelinsoitolla. On kuitenkin aina hyvä varautua siihen, että toimenpideaika voi peruuntua tai muuttua operaation ensihetkiin asti.

Valmistautuminen

Kun arvio leikkausajankohdasta on varmistunut, kannattaa alkaaa miettiä muun muassa, missä majoitutte Helsingissä ja miten asiat kotona sillä aikaa hoituvat. Tässä myös oman poliklinikan henkilökunta voi olla apuna.

Helsingin Lastenklinikalla ei ole majoituspaikkoja muille kuin potilaille. Lähimpänä sairaalaa on Ronald McDonald -talo, joka on tarkoitettu sairaalassa asioiville perheille. Siellä majoittuminen on verraten edullista, mutta talo on usein myös hyvin täynnä. Siksi kannattaa miettiä myös muita vaihtoehtoja. Onko teillä Helsingissä sukulaisia tai ystäviä, joiden luona voisitte yöpyä? Jos päätätte majoittua hotelliin, lähimmät hotellit ovat Crowne Plaza, Scandic Park, Hellsten Helsinki Parliament ja Helsinki Apartment.

Tärkeää on miettiä myös perheen mahdollisten muiden lasten tai eläinten elämää leikkausjakson aikana; kuka on heidän kanssaan, vai voivatko lapset tulla mukaan, miten lasten arki kuten koulunkäynti ja hoito kotona järjestellään, ja miten tilanteesta keskustellaan heidän kanssaan.

Helsinkiin lähtö

Kun jonohoitaja on varmistanut leikkausajan, on aika valmistautua Helsinkiin lähtöön. Matkalaukkuun kannattaa pakata potilaalle jokin tärkeä oma juttu, esimerkiksi unilelu, ja ravitsemukseen tarvittavat poikkeukselliset valmisteet. Vanhemmat tarvitsevat mukaan sisäkengät.

Helsinkiin tullaan yleensä leikkauspäivää edeltävänä päivänä. Tulo onnistuu oman auton lisäksi junalla, bussilla tai lentokoneella. Lennoista kannattaa tiedustella Lastenklinikoiden Kummeilta, joilla on yhteistyössä Finnairin kanssa korvauskäytäntö sydänperheiden lentoihin. Matkakulukorvauksia saa tietyin kriteerein myös Kelalta.

Mikäli päätätte matkata Helsinkiin omalla autolla, kannattaa huomioida sairaala-alueen hankala pysäköintitilanne. Alueella on maksullisia pysäköintiruutuja lähikaduilla ja muutamia myös sairaalan pihalla. Sairaalan alla on pysäköintihalli, jonne on osastolta mahdollista saada maksutosite. Sillä pitkäaikaispysäköinti tulee kadunvarsipysäköintiä edullisemmaksi.

Esitutkimukset

Leikkausta edeltävänä päivänä saavutte Helsinkiin Lastenklinikan lasten sydänosastolle K4. Siellä hoitaja esittelee osaston ja kertoo yhteisistä asioista. Hoitajan kysyy myös lapsen tavoista, tottumuksista, lääkkeistä, allergioista ja muista sairaalajaksolla merkityksellisistä asioista.

Mikäli olette saaneet kutsukirjeen mukana haastattelukaavakkeen, voitte palauttaa sen tässä vaiheessa täytettynä hoitajalle.

Päivän aikana potilaalle tehdään usein ennestään tuttuja esitutkimuksia: mitataan pituus, paino ja verenpaine, otetaan sydänfilmi eli EKG ja keuhkoröntgen sekä tarvittaessa veri- ja virtsanäytteet. Myös sydämen ultraäänitutkimus tehdään tällöin. Osaston apulaislääkäri, leikkaava kirurgi ja nukutuslääkäri käyvät tervehtimässä ja keskustelemassa seuraavan päivän toimenpiteestä.

Päivän ohjelmalle ei ole tarkkaa aikataulua ja järjestystä, vaan esimerkiksi lääkäreiden käynnit toteutuvat sen mukaan, miten he ehtivät osastolle päivän leikkauksista tai poliklinikalta. Yöksi pääsette yleensä vielä pois sairaalasta.

Mitä pitikään kysyä?

Usein leikkauspäivästä ja sen jälkeisestä tilanteesta on paljon kysyttävää. Parhaiten vastauksia saa leikkausta edeltävänä päivänä osaston apulaislääkärin, leikkaavan kirurgin ja nukutuslääkärin kanssa keskustellessa. Kysymyksiä kannattaa miettiä etukäteen ja kirjoittaa ne muistiin.

Tässä muutamia kysymyksiä, joita jo leikkauksen kokeneet perheet ovat pitäneet tärkeinä:

  • Kauanko meidän lapsemme leikkaus kestää?
  • Mikä on selviytymis- ja pitkäaikaisennuste?
  • Miltä potilas näyttää operaation jälkeen?
  • Kuinka pian leikkauksen jälkeen potilas voi liikkua ja syödä?
  • Mikä voi mennä pieleen?

Leikkauspäivä

Leikkauspäivänä saavutte K4-osastolle edellisenä päivänä sovittuun aikaan. Potilas saa sairaalan vaatteet sekä esilääkityksen. Aina esilääkitystä ei vielä tässä vaiheessa tarvita. Yleensä perheelle pyritään järjestämään lyhyt hetki keskenään ennen leikkaussaliin lähtöä.

Joissakin tapauksissa vanhemmat voivat saattaa potilaan leikkausosastolle, mutta useimmiten saattajina toimivat hoitajat. Vanhemmille tämä on yleensä leikkausjakson vaikein hetki, joten on hyvä, jos hetken voi jakaa toisen ihmisen kanssa.

Leikkaussalissa potilas kytketään seurantalaitteisiin, annetaan tarvittava lääkitys ja nukutetaan. Leikkauksen kesto on yksilöllinen, mutta yleensä operaatio kaikkineen kestää useamman tunnin. Vanhemmat voivat sillä aikaa viettää aikaa esimerkiksi K4-osastolla sijaitsevassa taukotilassa, sairaalan ruokalassa tai ulkoillen.

Leikkauksen jälkeen yleensä leikkauksesta vastannut kirurgi soittaa ja kertoo, miten leikkaus on onnistunut ja onko potilas siirretty jo teho-osastolle. Tästä alkaa yksilöllinen toipuminen.

Leikkauksen jälkeinen tehohoito

Leikkauksen jälkeinen tehohoito tapahtuu pääosin lasten teho-osastolla K9. Ennen leikkausta, yleensä edellisenä päivänä, potilas ja hänen läheisensä pääsevät tutustumaan teho-osastoon ja sen hoitokäytäntöihin. Tällöin tapaatte yleensä myös hoitajan, joka on teillä omahoitajana. Teho-osastolla lapsi tai nuori ei ole hetkeäkään ilman hoitajan valvontaa.

Teho-osastolla on vierailuajat joita tulee noudattaa, mutta lapsen vointia voi tiedustella puhelimitse kaikkina vuorokauden aikoina. Potilaan tietoja luovutetaan vain vanhemmille tai etukäteen määritetylle huoltajalle. Läheisten läsnäolo vierailuaikojen puitteissa on toivottua.

Osaston eteisaulasta löytyy vanhemmille pieni huone ja wc. Pääsyä osastolle voi odotella siinä, mutta oman jaksamisen kannalta on ehkä parempi väliaikoina poistua sairaalan muihin tiloihin tai lähteä vaikkapa ulkoilemaan.

Lapselle tai nuorelle varattu teho-osaston vuodepaikka valmistellaan leikkauspäivänä ennen potilaan teho-osastolle saapumista, ja paikalle varataan kaikki mahdollisesti tarvittavat laitteet ja hoitovälineet, kuten hengityskone, infuusio-automaatit, valvontalaitteet ja dreeni-imut.

Leikkauksen jälkeen potilas siirtyy teho-osastolle, ja laitteiden tarve tarkistetaan. Jokaisella potilaalla on lopulta yksilöllinen määrä laitteita ja erilaisia letkuja, mutta yleensä niitä on silti runsaasti.

Vanhempien on usein etukäteen vaikea valmistautua siihen, miltä oma lapsi saattaa teho-osastolla leikkauksen jälkeen näyttää. Hän on laitteiden, letkujen ja johtojen ympäröimä, hänellä saattaa olla turvotusta, ja hän saattaa lääkkeiden vuoksi vaikuttaa uniselta ja sekavalta vaikka olisi hereillä.

Etenkin avoleikkauksen jälkeen rintalasta saattaa näyttää vanhempien mielestä pahalta ennen toipumisen myötä tapahtuvaa luutumista. Tieto siitä, että tällaista kaikkea voi olla tiedossa, helpottaa lapsen kohtaamista ensimmäistä kertaa leikkauksen jälkeen.

Paluu osastolle

Lapsi siirtyy osastolle K4, kun hän ei tarvitse enää tehostettua hoitoa ja valvontaa. K4:llä lapsen vointia seurataan edelleen tarkoin ja jokaisella on omahoitaja, mutta hoitajan läsnäolo ei ole enää jatkuvaa. Tässä vaiheessa vanhemmat voivat jälleen osallistua lapsensa hoitoon, ja heille neuvotaan muun muassa kuinka leikattua lasta voi nostaa ja pestä.

Lapsen voinnin mukaan palataan mahdollisimman pian takaisin normaaliin vuorokausirytmiin, ravitsemukseen, liikkumiseen ja leikkiin. Pienen lapsen imetystä on hyvä pyrkiä ylläpitämään sairaalajakson ajan esimerkiksi lypsämällä, sillä leikkauksen jälkeen on usein mahdollista palata normaaliin imetykseen, kun nesterajoitusta ei enää ole Lypsämistä varten on erillinen rauhallinen tila.

Osastojakso kestää viikosta joskus useisiinkin viikkoihin. K4:llä on vapaat vierailuajat, mutta on tärkeää huomioida myös tukiverkoston jaksaminen. K4:ltä löytyy vanhemmille pieni taukotila jääkaappeineen ja suihku/wc-tiloineen sekä lapsille leikkihuone. Sairaalan henkilöstöruokalassa voi ruokailla edulliseen hintaan.

Kotiutuminen

Kotiutuminen riippuu täysin lapsen voinnista. Tietyissä tilanteissa lapsi voidaan siirtää hoitoon lähemmäksi kotia omaan keskussairaalaan jo ennen kotiutumista.

Omaehtoinen asioista huolehtiminen kotiutuksen yhteydessä on suotavaa. On hyvä itse muistaa kysyä tarvittavista papereista esimerkiksi Kelaan, omaan sairaalan tai työnantajalle. Näitä voi toki kysellä jo sairaalajakson aikana, sillä useat lomakkeet ja paperit on mahdollista täyttää ennen kotiutumispäivää.

Kotiutumistilanteessa saatte yleensä mukaan myös ohjeita esimerkiksi leikkausalueen hoitoon, lapsen nosto- ja pesutilanteisiin sekä mahdollisen nenämahaletkun käyttöön. Toisinaan mukaan saa myös ohjeet ennen leikkausta tarvitun lääkityksen itsenäiseen purkuun.

Yleensä osaston henkilökunta ilmoittaa kotiutumisestanne omaan sairaalaanne, mutta on hyvä soittaa sinne myös itse. Tällöin voitte samalla sopia jatkokontrolliajasta tai keskustella mieltä askarruttavista asioista.

Leikkauksen jälkeen kotiuduttuaan lapsen tulee olla kotihoidossa vähintään 2–4 viikkoa ennen paluuta päivähoitoon tai kouluun. Rokotuksille ja esimerkiksi hammasleikkauksille on tiettyjä rajoitteita. Näistä kannattaa kysyä tarkemmin esimerkiksi omalta kardiologilta tai hoitajalta.

Mitä leikkauksen jälkeen?

Leikkauksen ja kotiutumisen jälkeen tärkeintä on edelleen jatkuva toipuminen. Lapsen kanssa on kuitenkin pyrittävä mahdollisimman nopeasti normaaliin arkeen ja muiden lasten kanssa tasavertaiseen kohteluun.

Leikkaus ja siitä johtuvat mahdolliset kehonmuutokset tai rajoitukset tulee käydä lapsen kanssa ikätasoisesti läpi, monesti useitakin kertoja. Tässä apuna voi käyttää kirjoja, kuvia tai esimerkiksi oman sairaalan henkilökuntaa.

Jokainen leikkauksen läpikäynyt tulee jatkamaan omassa sairaalassa tapahtuvia kontrollikäyntejä, ja joillakin edessä on vielä uusia leikkauksia. Myös näistä voi tarvittaessa keskustella oman sairaalan henkilökunnan kanssa tai sydänperheille tarkoitetuissa vertaistukiryhmissä. Esimerkiksi Sydänlapset ja -aikuiset ry:llä on alueosastoja ja vertaistukiryhmiä.

Lapsen toivuttua on lopulta aika keskittyä vanhempien omaan jaksamiseen ja selviytymiseen. Myös tähän voi pyytää tarvittaessa apua omasta sairaalasta.


 

Lähde: Hanna Koivurinne, Matkalla Helsinkiin - Tietopaketti sydänlapsen vanhemmille. Opinnäytetyö, Tampereen ammattikorkeakoulu, Terveysalan tietohallinto 12/2012.