Sydäntoimenpiteet Helsingissä
Lasten ja nuorten avosydänkirurgia on Suomessa keskitetty Helsinkiin Uuteen lastensairaalaan. Uuteen lastensairaalaan voi tutustua virtuaaliesittelyn avulla. Yli 98 prosenttia kaikista siellä leikatuista lapsista ja nuorista selviytyy.
Suomessa syntyy vuosittain keskimäärin 500 lasta, joilla todetaan sydänvika. Heistä leikkaushoitoa tarvitsee noin 300. Lähes kaikkia lasten sydänvikoja voidaan hoitaa kirurgisesti. Jokaisen potilaan tilanne on kuitenkin erilainen, ja kerrotut asiat eivät välttämättä sellaisenaan koske juuri sinua tai lastasi. Mikäli sinulle herää kysymyksiä, ota rohkeasti yhteyttä oman sydänpoliklinikkanne henkilökuntaan. Parhaiten tavoitat hoitajan arkisin kello 8–14 numerosta 03 311 66170.
Miksi juuri minun lapseni?
Synnynnäinen sydänvika on yhteinen nimitys erilaisille sydämen ja suurten verisuonten rakennevioille. Toisinaan sydänvika on tiedossa jo ennen lapsen syntymää, toisinaan se selviää vasta myöhemmin. Sydänvian syntyyn voi vaikuttaa moni asia, joista on mahdoton määritellä ratkaisevinta. Siksi sydänvikaan on turha etsiä syyllistä.
Milloin lähdetään?
Mikäli lapsenne tarvitsee leikkausarviota, hänesta tehdään lähete Uuteen lastensairaalaan. Lähetteet käsitellään Helsingissä kahdesti viikossa pidettävässä kardiologien ja sydänkirurgien kokouksessa, jossa lapsenne hoidosta vastaava sydänlääkäri on esittelemässä lapsen löydökset ja vastaamassa lisäkysymyksiin. Kokouksessa suunnitellaan yksilölliset toimenpiteet ja aikataulut.
Mikäli päädytään leikkaushoitoon, järjestetään vielä omassa sairaalassa sosiaalityöntekijän tapaaminen liittyen majoitus- ja matkakorvauksiin sekä vanhemman töistä poissaoloon. Lisäksi nuorelle järjestetään psykologin käynti ennen leikkausta.
Uuden Lastensairaalan hoidonvaraaja lähettää tiedon suunnitelmista sekä arvion hoitojakson kokonaispituudesta potilaan kotiosoitteeseen. Tämä on kuitenkin vasta arvio.
Aina ei leikkaukseen päästä silloin kun on suunniteltu. Tilanteeseen vaikuttavat muun muassa sydänpotilaan oma terveys, kiireellisten leikkausten määrä samaan aikaan sekä teho- ja sydänosaston paikkatilanne. Jokaiselle sydänpotilaalle halutaan varmistaa paras hoito.
Hoidonvaraaja varmistaa puhelinsoitolla toimenpideajan. On kuitenkin aina hyvä varautua siihen, että toimenpideaika voi peruuntua tai muuttua vielä viime hetkillä.
Valmistautuminen
Helsingin Uudessa Lastensairaalassa vierailuajat vuodeosastoilla ovat vapaat. Vuodeosastoilla toinen vanhemmista voi yöpyä halutessaan lapsen potilashuoneessa. Potilashuoneissa on oma vessa ja kylpyhuone. Lähimpänä sairaalaa on Ronald McDonald -talo, joka on tarkoitettu sairaalassa asioiville perheille. Siellä majoittuminen on verraten edullista, mutta talo on usein myös hyvin täynnä. Siksi kannattaa miettiä myös muita vaihtoehtoja, yöpymistä tuttavilla tai hotellissa. Lähellä sijaitsee mm. HUS Potilashotelli Scandic Meilahti (Tukholmankatu 2).
Tärkeää on miettiä myös perheen mahdollisten muiden lasten tai eläinten elämää leikkausjakson aikana; kuka on heidän kanssaan, vai voivatko lapset tulla mukaan, miten lasten arki kuten koulunkäynti ja hoito kotona järjestellään, ja miten tilanteesta keskustellaan heidän kanssaan. Sosiaalityöntekijä auttaa perhettäsi tarvittaessa majoitus- ja tukiasioissa.
Helsinkiin lähtö
Kun hoidonvaraaja on varmistanut leikkausajan, on aika valmistautua Helsinkiin lähtöön. Matkalaukkuun kannattaa pakata potilaalle jokin tärkeä oma juttu, esimerkiksi unilelu, ja ravitsemukseen tarvittavat poikkeukselliset valmisteet. Vanhemmat tarvitsevat mukaan sisäkengät.
Helsinkiin mennään yleensä leikkauspäivää edeltävänä päivänä. Matka onnistuu oman auton lisäksi junalla ja bussilla. Matkakulukorvauksia saa tietyin kriteerein myös Kelalta.
Uuden lastensairaalan parkkihallissa on 100 pysäköintipaikkaa. Pysäköinti parkkihallissa on maksullista. Uusi Lastensairaala tarjoaa potilaiden omaisille maksuttoman pysäköinnin. Parkkihallista saatu lippu tulee vaihtaa 1. krs:n neuvonnassa poistumislippuun ilmoittautumisautomaatin kuittia vastaan. Jo maksettua lippua ei voida hyvittää. Joukkoliikenteen reitteihin, aikatauluihin ja kulkuyhteyksiin kannattaa tutustua ennen sairaalaan menoa.
Esitutkimukset
Leikkausta edeltävänä päivänä saavutte Helsinkiin Uuteen lastensairaalaan Vuori nimiselle vuodeosastolle. Siellä hoitaja esittelee osaston ja kertoo yhteisistä asioista. Hoitajan kysyy myös lapsen tavoista, tottumuksista, lääkkeistä, allergioista ja muista sairaalajaksolla merkityksellisistä asioista. Mikäli olette saaneet kutsukirjeen mukana haastattelukaavakkeen, voitte palauttaa sen tässä vaiheessa täytettynä hoitajalle.
Päivän aikana potilaalle tehdään usein ennestään tuttuja esitutkimuksia: mitataan pituus, paino ja verenpaine, otetaan sydänfilmi eli EKG ja keuhkoröntgen sekä tarvittaessa veri- ja virtsanäytteet. Myös sydämen ultraäänitutkimus tehdään tällöin myös tarvittaessa. Osastolla työskentelevä lääkäri, leikkaava kirurgi ja nukutuslääkäri käyvät tervehtimässä ja keskustelemassa seuraavan päivän toimenpiteestä. Päivän ohjelmalle ei ole tarkkaa aikataulua ja järjestystä. Yöksi pääsette yleensä vielä pois sairaalasta.
Mitä pitikään kysyä?
Usein leikkauspäivästä ja sen jälkeisestä tilanteesta on paljon kysyttävää. Parhaiten vastauksia saa leikkausta edeltävänä päivänä osaston lääkärin, leikkaavan kirurgin ja nukutuslääkärin kanssa keskustellessa. Kysymyksiä kannattaa miettiä etukäteen ja kirjoittaa ne muistiin.
Tässä muutamia kysymyksiä, joita jo leikkauksen kokeneet perheet ovat pitäneet tärkeinä:
- Kauanko meidän lapsemme leikkaus kestää?
- Mikä on selviytymis- ja pitkäaikaisennuste?
- Miltä potilas näyttää operaation jälkeen?
- Kuinka pian leikkauksen jälkeen potilas voi liikkua ja syödä?
- Mikä voi mennä pieleen?
Leikkauspäivä
Leikkauspäivänä saavutte Vuori- vuodeosastolle edellisenä päivänä sovittuun aikaan. Potilas saa sairaalan vaatteet sekä esilääkityksen. Aina esilääkitystä ei vielä tässä vaiheessa tarvita. Yleensä perheelle pyritään järjestämään lyhyt hetki keskenään ennen leikkaussaliin lähtöä.
Joissakin tapauksissa vanhemmat voivat saattaa potilaan leikkausosastolle, mutta useimmiten saattajina toimivat hoitajat. Vanhemmille tämä on yleensä leikkausjakson vaikein hetki, joten on hyvä, jos hetken voi jakaa toisen ihmisen kanssa.
Leikkaussalissa potilas kytketään seurantalaitteisiin, annetaan tarvittava lääkitys ja nukutetaan. Leikkauksen kesto on yksilöllinen, mutta yleensä operaatio kaikkineen kestää useamman tunnin. Vanhemmat voivat sillä aikaa viettää aikaa esimerkiksi vuodeosastolla sijaitsevassa taukotilassa, sairaalan ruokalassa tai ulkoillen.
Leikkauksen jälkeen yleensä leikkauksesta vastannut kirurgi soittaa ja kertoo, miten leikkaus on mennyt ja onko potilas siirretty jo teho-osastolle. Tästä alkaa yksilöllinen toipuminen.
Leikkauksen jälkeinen tehohoito
Leikkauksen jälkeinen tehohoito tapahtuu pääosin lasten teho-osastolla, joka on nimeltään Laakso. Ennen leikkausta, yleensä edellisenä päivänä, potilas ja hänen läheisensä pääsevät tutustumaan teho-osastoon ja sen hoitokäytäntöihin. Tällöin tapaatte yleensä myös hoitajan, joka on teillä omahoitajana. Teho-osastolla lapsi tai nuori ei ole hetkeäkään ilman hoitajan valvontaa.
Teho-osastolla ei ole yöpymismahdollisuutta vanhemmille.
Lapselle tai nuorelle varattu teho-osaston vuodepaikka valmistellaan leikkauspäivänä ennen potilaan teho-osastolle saapumista, ja paikalle varataan kaikki mahdollisesti tarvittavat laitteet ja hoitovälineet, kuten hengityskone, infuusio-automaatit, valvontalaitteet ja dreeni-imut.
Leikkauksen jälkeen potilas siirtyy teho-osastolle, ja laitteiden tarve tarkistetaan. Jokaisella potilaalla on lopulta yksilöllinen määrä laitteita ja erilaisia letkuja, mutta yleensä niitä on silti runsaasti.
Vanhempien on usein etukäteen vaikea valmistautua siihen, miltä oma lapsi saattaa teho-osastolla leikkauksen jälkeen näyttää. Hän on laitteiden, letkujen ja johtojen ympäröimä, hänellä saattaa olla turvotusta, ja hän saattaa lääkkeiden vuoksi vaikuttaa uniselta ja sekavalta vaikka olisi hereillä.
Etenkin avoleikkauksen jälkeen rintalasta saattaa näyttää vanhempien mielestä pahalta ennen toipumisen myötä tapahtuvaa luutumista. Tieto siitä, että tällaista kaikkea voi olla tiedossa, helpottaa lapsen kohtaamista ensimmäistä kertaa leikkauksen jälkeen.
Paluu osastolle
Lapsi siirtyy vuodeosastolle (Vuori), kun hän ei tarvitse enää tehostettua hoitoa ja valvontaa. Vuodeosastolla lapsen vointia seurataan edelleen tarkoin ja jokaisella on omahoitaja, mutta hoitajan läsnäolo ei ole enää jatkuvaa. Tässä vaiheessa vanhemmat voivat jälleen osallistua lapsensa hoitoon, ja heille neuvotaan muun muassa kuinka leikattua lasta voi nostaa ja pestä.
Lapsen voinnin mukaan palataan mahdollisimman pian takaisin normaaliin vuorokausirytmiin, ravitsemukseen, liikkumiseen ja leikkiin. Pienen lapsen imetystä on hyvä pyrkiä ylläpitämään sairaalajakson ajan esimerkiksi lypsämällä, sillä leikkauksen jälkeen on usein mahdollista palata normaaliin imetykseen, kun nesterajoitusta ei enää ole Lypsämistä varten on erillinen rauhallinen tila.
Osastojakso kestää viikosta joskus useisiinkin viikkoihin. Vuodeosastolla on vapaat vierailuajat, mutta on tärkeää huomioida myös tukiverkoston jaksaminen. Vanhempien on mahdollista ruokailla sairaalan henkilöstöravintolassa: osastolta saa todistuksen, jota vastaan ruokalipun voi ostaa henkilökuntahintaan. Osastolle on mahdollista tuoda omia eväitä. Sairaalassa on myös kahvio. Osastoilla ei saa vierailla nuhaisena, yskäisenä, kuumeisena tai vatsataudissa.
Kotiutuminen
Kotiutuminen riippuu täysin lapsen voinnista. Tietyissä tilanteissa lapsi voidaan siirtää hoitoon lähemmäksi kotia omaan sairaalaan jo ennen kotiutumista.
Omaehtoinen asioista huolehtiminen kotiutuksen yhteydessä on suotavaa. On hyvä itse muistaa kysyä tarvittavista papereista esimerkiksi Kelaan, omaan sairaalan tai työnantajalle. Näitä voi toki kysellä jo sairaalajakson aikana, sillä useat lomakkeet ja paperit on mahdollista täyttää ennen kotiutumispäivää.
Kotiutumistilanteessa saatte yleensä mukaan myös ohjeita esimerkiksi leikkausalueen hoitoon, lapsen nosto- ja pesutilanteisiin sekä mahdollisen nenämahaletkun käyttöön. Toisinaan mukaan saa myös ohjeet ennen leikkausta tarvitun lääkityksen itsenäiseen purkuun.
Yleensä osaston henkilökunta ilmoittaa kotiutumisestanne omaan sairaalaanne, mutta on hyvä soittaa sinne myös itse. Tällöin voitte samalla sopia jatkokontrolliajasta tai keskustella mieltä askarruttavista asioista.
Leikkauksen jälkeen kotiuduttuaan lapsen tulee olla kotihoidossa vähintään 2–4 viikkoa ennen paluuta päivähoitoon tai kouluun. Rokotuksille ja esimerkiksi hammasleikkauksille on tiettyjä rajoitteita. Näistä kannattaa kysyä tarkemmin esimerkiksi omalta kardiologilta tai hoitajalta.
Mitä leikkauksen jälkeen?
Leikkauksen ja kotiutumisen jälkeen tärkeintä on edelleen jatkuva toipuminen. Lapsen kanssa on kuitenkin pyrittävä mahdollisimman nopeasti normaaliin arkeen ja muiden lasten kanssa tasavertaiseen kohteluun.
Leikkaus ja siitä johtuvat mahdolliset kehonmuutokset tai rajoitukset tulee käydä lapsen kanssa ikätasoisesti läpi, monesti useitakin kertoja. Tässä apuna voi käyttää kirjoja, kuvia tai esimerkiksi oman sairaalan henkilökuntaa.
Jokainen leikkauksen läpikäynyt tulee jatkamaan omassa sairaalassa tapahtuvia kontrollikäyntejä, ja joillakin edessä on vielä uusia leikkauksia. Myös näistä voi tarvittaessa keskustella oman sairaalan henkilökunnan kanssa tai sydänperheille tarkoitetuissa vertaistukiryhmissä. Esimerkiksi Sydänlapset ja -aikuiset ry:llä on alueosastoja ja vertaistukiryhmiä.
Lapsen toivuttua on lopulta aika keskittyä vanhempien omaan jaksamiseen ja selviytymiseen. Myös tähän voi pyytää tarvittaessa apua omasta sairaalasta.
Lähde: Hanna Koivurinne, Matkalla Helsinkiin - Tietopaketti sydänlapsen vanhemmille. Opinnäytetyö, Tampereen ammattikorkeakoulu, Terveysalan tietohallinto 12/2012.