Julkaistu 15.11.2016

Aivojen stimulointihoito taltutti epilepsian

Epilepsia käänsi Pirkka Mäkisen elämän suunnan 10-vuotiaana. Syväaivostimulaatiohoidon ansiosta tavoitteena on vihdoin nolla kohtausta.

Pirkka Mäkinen (28) sai ensimmäisen epilepsiakohtauksensa 10-vuotiaana. Isä Lasse Mäkinen kuuli, kun siihen asti täysin terve poika korahti, sai kouristuskohtauksen ja menetti tajuntansa. Vanhemmat veivät pojan viivana terveyskeskukseen, josta matka jatkui ambulanssilla suoraan Taysiin. Sairaalassa Pirkka joutui hengityskoneeseen yli kuukaudeksi. Isä muistaa, että aina, kun piuhat yritettiin irrottaa, kohtaus tuli taas. Tämän kokemuksen jälkeen Pirkan piti opetella uudestaan kävelemään, puhumaan ja syömään.

– Muistan, kun lääkäri sanoi minulle ja vaimolleni, että lukekaa hänelle Aku Ankkaa. Kohtauksia tuli vähemmän, kun olimme paikalla ja äänessä, Lasse kertaa.

Sähköimpulssit toivat avun

Sairaus rajoittaa edelleen Pirkan elämää. Yksin ei saisi mennä minnekään, sillä kohtaus voi yllättää koska vain. Omassa asunnossa palvelutalossa Tampereella kohtauksia ei juuri tule, mutta hälinää ja jännittäviä tilanteita pitää välttää. Viimeksi kohtaus tuli, kun Pirkka oli päivätoiminnassa ja joutui ryhmätehtävässä jonottamaan kauan omaa vuoroaan.

– Myös suihkussa se tulee helposti, kun laitan silmät kiinni ja alan laskea vettä päälle, hän sanoo.

Tulevaisuudessa on kuitenkin valoa näköpiirissä. Siitä Pirkka kiittää syväaivostimulaatiohoitoa, johon hän päätyi yhdessä neurologian ylilääkäri Jukka Peltolan kanssa. Pirkka kävi vuonna 2011 Taysissa leikkauksessa, jossa hänen aivoihinsa asetettiin elektrodit, jotka kuljettavat aivoihin sähköimpulsseja. Impulssit oikea-aikaisesti ja oikeaan kohtaan osoitettuina ehkäisevät kohtauksia.

Kohtaukset vähenivät  

Ennen leikkausta voimakkaita kohtauksia tuli 2–3 viikossa, nykyään korkeintaan kaksi kuukaudessa. Lisäksi kohtaukset ovat lieventyneet, ja lääkärin mukaan nollan kohtauksen tavoite alkaa olla mahdollinen.

– Kouristelu on jäänyt melkein kokonaan pois, ja kohtaukset ovat lähinnä muutaman minuutin mittaisia poissaolokohtauksia, isä-Lasse kiittää.

Heti leikkauksen jälkeen hoito ei vaikuttanut näin hyvin. Pirkka sai ensimmäisen kohtauksen, kun isä tuli hakemaan häntä sairaalasta kotiin, ja se oli voimakkaampi kuin aikoihin. Laite sammutettiin ja käynnistettiin uudelleen uusin säädöin.

– Uskoimme lujasti lääkäreihin ja teknologiaan, ja siitä matka kohti parempaa alkoi, Lasse sanoo.

Kokeilussa 19 eri lääkettä

Neljän vuoden ajan ennen leikkausta kohtauksia yritettiin vähentää vagushermostimulaattorilla, josta ei lopulta ollut merkittävää hyötyä. Pirkka on kokeillut myös 19 eri lääkettä ja niiden erilaisia yhdistelmiä. Välillä on syntynyt hankaliakin sivuvaikutuksia, kuten näköhäiriöitä, suolatasapainon heittelyä ja käytöshäiriöitä.

– Joku yhdistelmä aiheutti väkivaltaisuutta niin, että Pirkka alkoi potkia minua ja sylkeä päälle, isä muistaa.

Pirkan sosiaalinen elämä on edelleen kovin rajoitettua, mutta henkilökohtainen avustaja käy hänen kanssaan ulkona kolme kertaa viikossa keilaamassa sekä pelaamassa sulkapalloa ja frisbeegolfia. Lisäksi palvelutalossa on päivätoimintaa neljä kertaa viikossa. Ammattiopinnot ovat tähän mennessä kariutuneet kohtauksiin, mutta nyt alkaa opiskelukin näyttää mahdolliselta.

– Jos se vain olisi mahdollista, ajaisin ajokortin ja lähtisin opiskelemaan tietotekniikka-alaa, hän haaveilee

INFO: Epilepsia

  • Tavallisimpia kohtauksen oireita ovat tajunnanhäiriöt, kouristelu, aistihäiriöt ja käyttäytymisen häiriöt. Kohtaus kestää yleensä 1–2 minuuttia. Mikäli se ei mene ohi viidessä minuutissa, soita hätänumeroon.
  • Epilepsia ei ole yhtenäinen sairaus, vaan joukko oireyhtymiä, joiden alkamisikä, hoito, ennuste ja vaikutukset potilaan elämään vaihtelevat suuresti. Myös syy sairauden puhkeamiseen on useimmiten tuntematon.
  • Epilepsiaa hoidetaan ensisijaisesti lääkkeillä. Muita hoitomuotoja ovat leikkaushoito ja erilaiset neurostimulaatiohoidot.
  • Jokainen voi auttaa kohtauksen saanutta. Älä yritä estää kouristeluliikkeitä, mutta huolehdi, ettei henkilö vahingoita itseään. Kun kouristukset vähenevät, käännä henkilö kylkiasentoon, jotta hengitystiet pysyvät avoimina. Älä poistu paikalta ennen kuin henkilö on toipunut kunnolla ja vastaa kysymyksiin.

Teksti: Anne Kohtala
Kuva: Matti Hautalahti

Julkaistu Terve Pirkanmaa -lehden numerossa 2/2016