Harnes
Harvinaiset neurologiset sairaudet
Taysin neurologian poliklinikan yhteydessä toimii harvinaisten neurologian sairauksien poliklinikka, joka on keskittynyt harvinaisten keskus- ja ääreishermoston sairauksien diagnostiikkaan ja hoitoon. Harvinaisiksi luokitellaan sellaiset sairaudet, joiden esiintyvyys on alle viisi sairastunutta / 10 000 asukasta.
Harvinaiset sairaudet ovat vakavuudeltaan ja ilmenemistavoiltaan hyvin erilaisia. Harvinaisten neurologisten sairauksien poliklinikalla tutkittavia ja hoidettavia sairausryhmiä ovat esimerkiksi:
- immuunivälitteiset neuropatiat, mm. CIDP ja MMN, ja perinnölliset polyneuropatiat
- neurosarkoidoosi
- sidekudossairauksien, kuten SLE ja Sjögrenin oireyhtymä, neurologiset ilmenemismuodot
- lysosomaaliset kertymäsairaudet, kuten Fabryn tauti, Niemann-Pickin tauti
- muut neurometaboliset sairaudet
- harvinaiset liikehäiriösairaudet
- keskushermostovaskuliitit
Lähete ja tutkimukset Taysissa
Potilas voidaan lähettää harvinaisten neurologisten sairauksien poliklinikalle diagnostisiin jatkotutkimuksiin, jos hoitava lääkäri epäilee harvinaista neurologista sairautta tai potilaan neurologisille oireille ei ole löytynyt aikaisemmissa erikoissairaanhoitotason tutkimuksissa selitystä.
Lisäksi poliklinikallamme tarjotaan asiantuntijatason konsultaatioapua jo aikaisemmin diagnosoidun harvinaisen sairauden hoidossa ja seurannassa.
Poliklinikalle lähetettävät potilaat hoidetaan pääsääntöisesti kiireettöminä.
Koska kyseessä on usein vaativa erityistason diagnostiikka tai hoidon suunnittelu, potilaan ensikäynnille varataan aikaa 1,5 tuntia. Kullekin potilaalle suunnitellaan yksilölliset tutkimukset esitietojen ja kliinisen tutkimuksen perusteella. Mahdollisia diagnostisia tutkimuksia ovat esimerkiksi:
Erityistyöntekijät apuna
Harvinaisten neurologisten sairauksien poliklinikalla käytetään apuna neurologian poliklinikan erityistyöntekijöiden osaamista.
Fysio- ja toimintaterapeuttia tarvitaan, kun harvinaissairaalle suunnitellaan kuntouttavia toimenpiteitä. Neuropsykologisesta tutkimuksesta on diagnostista hyötyä potilaille, joiden taudinkuvaan liittyy muistitoimintojen tai toiminnanohjauksen ongelmia tai neuropsykiatrisia oireita. Sosiaalityöntekijä auttaa harvinaissairasta integroitumaan yhteiskuntaan ja auttaa taloudellisten ongelmien ratkaisuvaihtoehtojen läpikäymisessä.
Kuntoutusohjaaja suunnittelee kurssitoimintaa ja järjestää kerran vuodessa harvinaissairaille yhden vuorokauden mittaisen tietoiskun, jossa erikoislääkärin ja erityistyöntekijöiden pitämillä luennoilla jaetaan tietoa potilaille heidän sairaudestaan ja hoitomahdollisuuksista.
Vastuulääkäri
Osastonylilääkäri, dosentti Aki Hietaharju