Tulehduksellista suolistosairautta (IBD) sairastavan hoitopolku

OireOire

Lääkärin vastaanotolle on hakeuduttava, jos ilmenee esimerkiksi pitkittynyttä ripulia, veriripulia, vatsakipuja ja laihtumista.

Jos sinulla esiintyy seuraavia oireita, varaa aika lääkäriin:

  • pitkittynyt ripuli
  • veriripuli
  • vatsakipu
  • peräaukon oireet, kuten erite peräaukosta tai kipu
  • verentulo peräaukosta
  • ulostamispakko
  • suuoireet (etenkin lapsilla ja nuorilla) (hammaslääkäri)
  • laihtuminen
  • kuumeilu ja yleistilan lasku tai heikkeneminen

Päivystys valinnainenJos vointisi on hyvin heikko

Voit ottaa yhteyttä päivystykseen missä vaiheessa hoitopolkua tahansa, jos et voi hakeutua hoitoon omaan hoitoyksikköösi.

Jos sinulla ilmenee seuraavia oireita, ota yhteyttä lähimpään päivystykseen:

  • veriripulia yli kuusi kertaa vuorokaudessa
  • ripuli, johon liittyy yleiskunnon heikentymistä
  • vaikeat vatsakivut
  • tukosoireet, jotka eivät kotona helpota
  • peräaukon alueen kivulias paise

Päivystyksessä sinulle tehdään laboratoriotutkimuksia ja tunnustellaan vatsaa ja peräsuolta. Sinulle voidaan tehdä myös kuvantamistutkimuksia. Sinut voidaan ottaa välittömästi hoitoon osastolle tai voit saada kiireellisen lähetteen gastroenterologian poliklinikalle. Jos kotiudut päivystyksestä, saat hoito-ohjeet sekä mahdolliset reseptit ja muut ohjeet mukaasi.

Lue lisää:

Lääkärin vastaanottoLääkärin vastaanotto

Hakeutuminen omalääkärille, yksityislääkärille, terveyskeskuslääkärille tai työterveyslääkärille. Epäily Crohnin taudista tai haavaisesta paksusuolitulehduksesta. Lähete tutkimuksiin.

Lääkäri kartoittaa tarkasti oireesi, ja käynnin jälkeen otetaan verikokeita ja ulostenäytteitä. Mikäli epäily Crohnin taudista tai haavaisesta paksusuolitulehduksesta vahvistuu, lääkäri lähettää sinut paksusuolen tähystykseen eli kolonoskopiaan. Tutkimusten kiireellisyys määräytyy oireiden vaikeuden perusteella.

Lue lisää:

TutkimuksetTutkimukset

Epäilykset Chronin taudista tai haavaisesta paksusuolitulehduksesta vahvistetaan tutkimuksilla: verikokeilla, ulostenäytteillä, tähystyksillä tai muilla kuvantamistutkimuksilla.

Tulehduksellisen suolistosairauden tutkimisessa ja diagnoosin varmistamisessa tarvitaan aina tähystystutkimuksia ja suolen pinnasta otettuja koepaloja.

Paksusuolen tähystys eli kolonoskopia on tärkein tutkimus tulehduksellista suolisairautta epäiltäessä. Tähystyksessä tutkitaan perä- ja paksusuoli ja ohutsuolen loppuosa ja otetaan koepaloja suolen pinnasta. Saat erilliset valmistautumisohjeet ennen tähystystä, ja tutkimuksen yhteydessä annetaan tarvittaessa rauhoittava lääkitys ja/tai kipulääkitys. Tähystyksen jälkeen lääkäri kertoo sinulle alustavat tulokset.

Myöhemmin voidaan tehdä vielä tarkentavia lisätutkimuksia, kuten gastroskopia eli mahalaukun tähystys, kapselikameratutkimus ja muita kuvantamistutkimuksia, mm. tietokone- tai magneettikuvaus.

Mahalaukun tähystyksessä eli gastroskopiassa sinulta tutkitaan ruokatorvi, mahalaukku ja ohutsuolen alkuosa ja otetaan koepaloja. Gastroskopiaa tarvitaan usein ylemmän maha-suolikanavan tutkimiseksi. Ohutsuolen kapselikameratutkimusta käytetään ohutsuolen tutkimiseen. Sen avulla voidaan tutkia koko ohutsuoli, mutta tutkimuksessa ei saada suolen pinnasta koepaloja. Se ei myöskään sovi, jos suolessa on ahtaumia tai kaventumia.

Ohutsuolen tähystyksessä eli enteroskopiassa edetään ohutsuolessa huomattavasti pidemmälle kuin gastroskopiassa tai kolonoskopiassa. Tutkimuksen yhteydessä sinulta voidaan ottaa koepaloja.

Lue lisää:

Diagnoosi ja hoidon aloitusDiagnoosi ja hoidon aloitus

Paksusuolen tähystyksen yhteydessä saadaan jo alustava diagnoosi ja aloitetaan tarvittaessa lääkitys.

Tähystyksesi koepalavastaukset valmistuvat noin viikon kuluttua tutkimuksesta. Koepalavastausten valmistuttua sinulle aloitetaan ylläpitolääkitys, tehdään B-todistus lääkehoidon erityiskorvattavuutta varten ja sinut ohjataan IBD-hoitajan vastaanotolle.

Sinut ohjataan ainakin kerran gastroenterologin tai gastroenterologiaan perehtyneen sisätautilääkärin vastaanotolle sekä IBD-hoitajan ohjaukseen. Useimmat potilaat lähetetään jatkoseurantaan erikoissairaanhoitoon.

On tärkeää, että toimitat B-lausunnon Kelaan mahdollisimman nopeasti lääkekorvauksen saamiseksi, ellet ole sopinut toisin hoitoyksikkösi kanssa.

Lue lisää:

Lähete erikoissairaanhoitoonLähete erikoissairaanhoitoon

Lähete erikoissairaanhoitoon voidaan tehdä diagnoosivaiheessa, paksusuolen tähystyksen jälkeen tai perusterveydenhuollon seurannassa olevalla potilaalla taudin aktivoituessa siten, että lääkitys vaatii tehostamista.

Sairautesi voi olla alkuoireista lähtien vaikeaoireinen, jolloin sinut ohjataan lähetteellä erikoissairaanhoitoon lääkärisi vastaanotolta. Sairautesi aktiivivaiheiden hoitoon käytetään kortisonikuureja. Jos tarvitset niitä toistuvasti, tulee ylläpitohoidon lääkitystäsi tehostaa tai lisätä. Lääkityksen tehostamisesta huolehtii aina gastroenterologi tai gastroenterologiaan perehtynyt sisätautilääkäri. Keskustele oman lääkärisi kanssa lähetteen tarpeesta.

Jos sinulla on lähete ja haluat kysyä lisätietoja lähetteestäsi, ota yhteyttä gastroenterologian poliklinikkaan, puhelin 03 311 66694

Ensikäynti erikoissairaanhoidon lääkärillä ja IBD-hoitajallaEnsikäynti erikoissairaanhoidon lääkärillä ja IBD-hoitajalla

Sinulle tehdään hoitosuunnitelma. IBD-hoitaja ohjaa sinua lääkitykseen ja sairauden kanssa elämiseen liittyvissä asioissa.

Ensikäynnilläsi tapaat sekä lääkärin että IBD-hoitajan, ja sinulle tehdään yhteistyössä hoitosuunnitelma. Hoitosuunnitelmaasi kuuluu suunnitelma seuraavasta seurantakäynnistäsi, joka voi olla puhelu, lääkärin vastaanotto tai esimerkiksi tähystys. Saat ennen käyntiä täytettäväksesi esitietolomakkeen. Mikäli oireesi eivät rauhoitu tai pahenevat ennen seuraavaa vastaanottokäyntiäsi, ole yhteydessä hoitoyksikköösi.

Jotta hoitosi olisi kokonaisvaltaista, yksilöllistä ja laadukasta, sinulla tulee olla asianmukainen ja ajantasainen hoitosuunnitelma. Hoitosuunnitelmaasi kirjataan hoitoa koskevat linjaukset, hoidon järjestäminen ja seuranta. Hoitosuunnitelman laatimisesta ja sen asianmukaisuudesta vastaa sinua hoitava lääkäri. Hoitosuunnitelma laaditaan neuvotellen yhdessä sinun ja tarvittaessa läheistesi kanssa. Hoitovaihtoehdot selitetään ymmärrettävästi. Hoitosuunnitelmasi kirjataan sairauskertomustietoihin. Hoitosuunnitelmaasi arvioidaan ja päivitetään hoitosi aikana tarvittaessa.

IBD-hoitajat koordinoivat tulehduksellista suolistosairautta sairastavan hoitoa ja palveluita. IBD-hoitaja on yhteyshenkilösi kaikissa tulehdukselliseen suolistosairauteen liittyvissä asioissa. Sairauden erilaiset vaiheet voivat vaikuttaa sinun ja läheistesi elämänlaatuun. IBD-hoitajalta saat aikaa ja tukea sairauden kanssa elämiseen. Hän antavat sinulle ja läheisillesi tarvitsemaasi tietoa sairaudesta ja siihen liittyvistä asioista yksilöllisesti. Hoitosi jatkuvuus ja vaikuttavuus on IBD-hoitajille tärkeää.

Vastaanotolla vastataan sinua mietityttäviin kysymyksiin ja käydään läpi sairauden hoidon keskeiset asiat. IBD-hoitaja tutustuu polkuusi ja käy läpi hoitosi tavoitteita. Läheiset ovat erittäin tervetulleita vastaanotolle mukaan. Pirkanmaan alueella IBD-hoitajia toimii neljässä eri toimipisteessä: Tays Hatanpää, Tays Keskussairaala, Tays Sastamala ja Tays Valkeakoski.

IBD-hoitajat tekevät tiivistä yhteistyötä, joten hoito on yhdenmukaista jokaisessa toimipisteessä. IBD-hoitajat ovat tulehduksellisen suolistosairauden hoitotyön asiantuntijoita, jotka kouluttautuvat aktiivisesti ja käyttävät uusinta tutkimustietoa. He tekevät yhteistyötä potilasjärjestö Crohn ja Colitis ry:n kanssa.

Hoidon seuranta erikoissairaanhoidossaHoidon seuranta erikoissairaanhoidossa sairauden aktiivivaiheessa

Vointiasi arvioidaan kokonaisvaltaisesti, ja hoitosuunnitelmaasi tehdään tarvittaessa muutoksia. Hoidon seuranta voi olla lääkärin vastaanottokäynti, tähystys, hoitajan vastaanottokäynti tai puhelu. Hoidon seurannan tavoitteena on varmistaa, että sairautesi saadaan remissioon eli oireettomaksi, ja mikäli sairautesi on aktiivinen, että saat siihen avun mahdollisimman nopeasti. Hyvä omahoito on perusedellytys remission saavuttamiseen ja siinä pysymiseen. Hoidon seurannan aikana sinulta otetaan laboratoriokokeita ja tehdään tarpeen mukaan muita tutkimuksia, kuten tähystyksiä tai muita kuvantamistutkimuksia. Jos oireesi pahenevat tai eivät korjaannu seurantakäyntien välissä, ole heti yhteydessä hoitoyksikköösi, jotta saat avun mahdollisimman nopeasti.

Tutkimukset ja lääketurvakokeetTutkimukset ja lääketurvakokeet

Hoitosi kuluessa otetaan laboratoriokokeita. Niiden avulla seurataan tautisi aktiivisuutta ja lääkehoitosi turvallisuutta. Tutkimukset sisältävät veri-, uloste- ja virtsakokeita. Tutkimukset tehdään hoitosuunnitelmasi mukaisesti. Joidenkin lääkeaineiden, kuten solunsalpaajien, käyttö vaatii varsinkin alussa tiiviisti tapahtuvaa laboratorioseurantaa. Näitä ns. lääketurvakokeita seurataan koko hoidon ajan, tavallisimmin hoidon alussa 2, 4, 6, 8 ja 12 viikon välein ja myöhemmin 3–6 kuukauden välein.

Solunsalpaajalääkityksen turvakokeisiin kuuluvat TVK (täydellinen verenkuva: hemoglobiini, valkosolut, valkosolujen erittelylaskenta ja verihiutaleet) ja maksa-arvot (Alat ja Afos). Lääketurvakokeiden perusteella lääkkeen annosta voidaan muuttaa. On erittäin tärkeää, että käyt lääketurvakokeissa, koska verenkuva- ja maksa-arvomuutokset voivat oireettominakin aiheuttaa ison terveysriskin.

5-ASA-lääkityksen aikana seurataan verenkuvaa ja maksa-arvoja, ja kerran vuodessa otetaan virtsanäyte. IBD-hoitaja tai lääkäri tarkistaa lääketurvakokeiden tulokset. Kanssasi sovitaan, miten koetulokset toimitetaan sinulle.

Suoneen annettavaa biologista lääkehoitoa saadessasi verikokeet otetaan yleensä ennen jokaista lääketiputusta. Näin varmistetaan, että lääke voidaan antaa sinulle turvallisesti.

Paksusuolen tähystystä tarvitaan sairautesi seurannassa lääkehoitovasteen selvittämiseksi, taudin aktiivisuuden selvittämiseksi ja myöhemmin oireista riippumatta säännöllisesti syöpää ennakoivien solumuutosten löytämiseksi (ns. dysplasiaseurantatähystykset). Dysplasiaseurantatähystykset tulee tehdä erikoissairaanhoidossa. Solumuutokset ilmenevät tähystyksen aikana otettavista koepaloista. Mikäli solumuutoksia ilmenee, lääkäri keskustelee kanssasi jatkohoidosta.

Ulosteen kalprotektiinia voidaan käyttää sairautesi aktiivisuuden seurannassa.

Ohutsuolen Crohnin tautia sairastavilla seurantatutkimus voi olla ohutsuolen magneettitutkimus tai tietokonetutkimus tai ohutsuolen kapselikameratutkimus.

Tutkimusajat saat hoitoyksiköstäsi ja laboratorioajat voit varata Fimlabin sivuilta.

Lue lisää:

Taudin aktivoituminen eli pahenemisvavihe Taudin aktivoituminen eli pahenemisvaihe

Taudin pahenemisvaiheessa otetaan laboratoriokokeita ja ulostenäytteitä ja varmistetaan taudin aktivoituminen. Joskus tarvitaan myös tähystystutkimuksia. Lieviä pahenemisvaiheita voidaan hoitaa myös perusterveydenhuollossa. Lääkitystäsi tehostetaan, jos se on tarpeen ja mahdollista. Pahenemisvaiheessa tarvitset usein kortisonikuuria.

Jos sinulla on toistuvasti pahenemisvaiheita, pitää suolistosairauden ylläpitolääkitystäsi tehostaa. Jos olet perusterveydenhuollon seurannassa ja sinulla on toistuvia pahenemisvaiheita, tulee sinut lähettää erikoissairaanhoitoon gastroenterologian erikoislääkärille tai gastroenterologiaan perehtyneelle sisätautilääkärille. Ennen lääkityksen tehostamista tarvitaan yleensä lisätutkimuksia, kuten tähystyksiä.

Jos sinulla on seuraavia oireita aktivoitumisvaiheessa, ota yhteyttä lähimpään päivystykseen:

  • veriripulia yli kuusi kertaa vuorokaudessa
  • ripuli, johon liittyy yleiskunnon heikentymistä
  • vaikeat vatsakivut
  • suolitukosoireet
  • peräaukon alueen kivulias paise

Liitännäissairaudet

Haavainen paksusuolitulehdus ja Crohnin tauti eivät ole ainoastaan suolistosairauksia, vaan niihin voi liittyä myös liitännäissairauksia. Osa liitännäissairauksista on yhteydessä suolitulehduksen aktiivisuuteen, ja taas toiset esiintyvät sairauden vaiheesta riippumatta. Mahdollisia liitännäissairauksia ovat muun muassa nivelkivut ja niveltulehdukset, tietyt iho- ja silmäsairaudet, selkärankareuma ja laskimotukokset. Jos sinulle tulee liitännäissairauksien oireita, ota yhteyttä hoitoyksikköösi. Tarvittaessa saat lähetteen erikoislääkärille, esimerkiksi silmälääkärille.

Jos sinulle tulee suolisairauden pahenemiseen sopivia tai liitännäissairauksien oireita, ole yhteydessä omaan hoitoyksikköösi.

LääkitysLääkitys

Lääkehoidolla on olennainen rooli sekä haavaisen paksusuolitulehduksen että Crohnin taudin hoidossa. Useimmat IBD-potilaat tarvitsevat jatkuvaa lääkitystä. Suolisairautesi diagnoosi, laajuus, paikantuminen, vaikeusaste ja luonne vaikuttavat käytettävän lääkehoidon valintaan.

Taudin aktiivivaiheessa lääkehoitosi tavoitteena on hoitaa suolen limakalvon tulehdusta ja vähentää oireita. Tulehduksen rauhoituttua ylläpitolääkityksellä ylläpidetään oireetonta vaihetta. Ottamalla lääkkeet säännöllisesti voit välttää taudin kulkuun kuuluvia pahenemisvaiheita.

Sopivan lääkehoidon löytämiseksi saatat joutua kokeilemaan useita eri lääkevaihtoehtoja. Ohjausta lääkehoidosta saat hoitavalta lääkäriltäsi ja sairaanhoitajalta. Lääkehoidon tehoa arvioidaan yksilöllisesti. Kela-korvaus useimmista tulehduksellisen suolistosairauden hoitoon käytetyistä lääkkeistä on 65 prosenttia. Kela-korttiin erityiskorvauksen merkinnän saat lääkärintodistuksella.

Kortisonia käytetään aktiivivaiheiden hoidossa, ja yleensä samalla aloitetaan myös ylläpitohoitoon tarkoitettu lääkitys. Kortisonia käytetään taudinkuvasta riippuen joko suun kautta, suoneen annettuna tai paikallisesti peräsuoleen.

5-ASA-valmisteita käytetään pääasiassa lievän ja keskivaikean haavaisen paksusuolitulehduksen hoidossa sekä aktiivivaiheessa että ylläpitohoitona.

Immunosuppressiivisia lääkkeitä eli solunsalpaajalääkkeitä ovat atsatiopriini, 6-merkaptopuriini, metotreksaatti ja siklosporiini. Niistä atsatiopriinia, 6-merkaptopuriinia ja metotreksaattia käytetään keskivaikean ja vaikean sairauden ylläpitohoidossa ja niillä voidaan vähentää kortisonihoidon tarvetta. Vaikea-asteista haavaista paksusuolitulehdusta voidaan hoitaa lyhytaikaisesti myös siklosporiinilla.

Biologiset lääkkeet tuotetaan, tai ne ovat peräisin elävistä soluista. Biologisia lääkkeitä käytetään vaikean tai keskivaikean tulehduksellisen suolisairauden hoitoon. Niiden vaikutus kohdistuu tulehduksen välittäjäaineisiin tai ne estävät tulehdusta aiheuttavia tai ylläpitäviä valkosoluja toimimasta. Biologiset lääkkeet annostellaan sairaalassa suonensisäisenä infuusiona tai kotona itse pistäen. Haavaisen paksusuolitulehduksen hoitoon on tullut uusi suun kautta otettava biologinen lääke.

Lue lisää:

InfuusiokäynnitInfuusiokäynnit

Suoneen annettavaa biologista hoitoa saavia hoidetaan kaikissa neljässä Pirkanmaan sairaalassa: Tays Hatanpää, Tays Keskussairaala, Tays Sastamala ja Tays Valkeakoski. IBD-potilaiden lääkeinfuusiot sekä muut, esimerkiksi rautatiputukset, annetaan Tays Keskussairaalassa, Tays Valkeakoskella ja Tays Sastamalassa niin sanotuilla infuusiopoliklinikoilla ja Tays Hatanpäällä Vatsakeskuksen tarkkailussa. Sairaanhoitaja seuraa vointiasi infuusion aikana. Ennen infuusiota sinulta varmistetaan kyselyllä, ettei hoidon antamiselle ole estettä.

Osastohoito erikoissairaanhoidossaOsastohoito erikoissairaanhoidossa

Taudin pahenemisvaiheessa voidaan tarvita osastohoitoa. Osastolla aloitetaan tarvittavien tutkimusten jälkeen lääkehoito, jonka tavoitteena on saada tulehdus rauhoittumaan (remissio). Mikäli lääkitys tehoaa, kotiudut ja siirryt polikliiniseen seurantaan erikoissairaanhoitoon. Hoitosi voi tapahtua myös potilashotellissa, jossa sinulle voidaan antaa esimerkiksi suonensisäistä kortisonihoitoa.

Lisätietoa gastroenterologian osastoista ja osastohoidosta voit lukea osastojen omilta sivuilta:

LeikkaushoitoLeikkaushoito

Mikäli mikään käytettävissä olevista lääkehoidoista ei rauhoita tulehdusta, arvioidaan leikkaushoidon tarpeellisuus.

SeurantaHoidon seuranta sairauden oireettomassa vaiheessa

Vointiasi arvioidaan kokonaisvaltaisesti, ja hoitosuunnitelmaasi tehdään tarvittaessa muutoksia. Hoidon seuranta voi olla lääkärin vastaanottokäynti, tähystys, hoitajan vastaanottokäynti tai puhelu. Hoidon seurannan tavoitteena on varmistaa, että sairautesi pysyy remissiossa eli oireettomana, ja mikäli sairautesi aktivoituu, että saat siihen avun mahdollisimman nopeasti. Säännöllinen ylläpitolääkityksen käyttö ja hoito-ohjeiden seuraaminen ovat perusedellytys remissiossa pysymiseen ja siihen palaamiseen. Seurantaasi kuuluu hoitosuunnitelmasi mukaisia tutkimuksia, kuten laboratoriokokeita, tähystyksiä tai muita kuvantamistutkimuksia. Jos oireesi pahenevat tai eivät korjaannu seurantakäyntien välissä, ota yhteyttä hoitoyksikköösi, jotta saat avun mahdollisimman nopeasti.

Lue lisää:

Hoidon seuranta perusterveydenhuollossa sairauden oireettomassa vaiheessaHoidon seuranta perusterveydenhuollossa sairauden oireettomassa vaiheessa eli remissiossa

Kun suolisairautesi on rauhallisessa vaiheessa, voidaan sinua hoitaa ja seurata perusterveydenhuollossa. Erikoisairaanhoidon tulee antaa ohjeet hoitoasi ja seurantaasi varten sekä sinulle että perusterveydenhuoltoon. Hoidon seurannan tavoitteena on varmistaa, että sairautesi pysyy remissiossa eli oireettomana.

Hoitosi tavoitteena on, että jos sairautesi aktivoituu, saat siihen avun mahdollisimman nopeasti ja sinut lähetetään tarvittaessa erikoissairaanhoitoon. Hoidon seurannan aikana sinulta otetaan laboratoriokokeita. Säännöllinen ylläpitolääkityksen käyttö ja hoito-ohjeiden seuraaminen ovat perusedellytys remissiossa pysymiseen ja siihen palaamiseen. Käyntiisi liittyy hoitosuunnitelmasi mukaisia tutkimuksia.

Jos oireesi pahenevat, ota yhteyttä perusterveydenhuollon omaan lääkäriisi.