Hyppää sisältöön
31.5.2021

Äidin huoli helpotti − tytär saa yksilöllistä hoitoa autismikuntoutusyksikössä

Maria Ojala on helpottunut siitä, että hänen 33-vuotiaan tyttärensä Susannan elämään on palannut iloa ja levollisuutta Tays Pitkäniemen autismikuntoutusyksikössä.

Ilo ja levollisuus on palannut Susannan elämään.

Susannalla on takanaan kotiviikonloppu. Hän on sen aikana päässyt isänsä punaisen traktorin kyytiin ja äiti Maria Ojala on tarjoillut ruoaksi tyttären toivomia kalapuikkoja. Parasta äidistä on se, että tytär pyrkii taas kainaloon nauraa kihertämään ja haluaa olla vuorovaikutuksessa.

− Kun tyttärellä on hyvä olla, niin on myös äidillä, Maria Ojala sanoo.

Voimavarat koetuksella

Kun Susanna oli lapsi, äiti vaistosi jo varhain, että Susanna oli erilainen kuin useimmat muut lapset. Hän ei viihtynyt sylissä, oli itkuinen ja vetäytyvä ja oppi kävelemään 1,5-vuotiaana. Sanat tulivat tavallista myöhempään, ja puhe on edelleen epäselvää. Autismin kirjon oireyhtymän diagnoosin tytär sai kuitenkin vasta 5-vuotiaana.

Susanna aloitti koulunkäynnin erityisopetuksessa henkilökohtaisen avustajan turvin. Perheen arki oli haastavaa ja kaikkien voimavarat olivat koetuksella, vaikka samassa pihapiirissä asuvat isovanhemmat olivat suurena tukea. Esimerkiksi arkiaskareet pesuista kauppareissuihin olivat vaikeita. Tytär sai toisinaan myös raivokohtauksia, jotka yltyivät ja synnyttivät lopulta myös vaaratilanteita, kun Susanna pyrki saamaan huomiota pikkusiskoaan enemmän.

− Teimme lopulta raskain sydämin ratkaisun, että Susanna asui vuorokuukausin kotona ja Ylisen kuntoutuskeskuksessa. Tätä jatkui oppivelvollisuuden loppuun asti, jolloin Susanna muutti asumaan kokonaan Yliselle.

Valon pilkahduksia

Kun Susanna aikoinaan sai diagnoosin, vanhempien annettiin ymmärtää, ettei positiivista kehitystä tapahtuisi enää 20 ikävuoden jälkeen. Ojala on helpottunut, että tämä ei ole pitänyt paikkansa.

Erityisen hyvää aikaa Susannalle ovat olleet viime vuodet, kun hän on ollut Tays Pitkäniemen autismikuntoutusyksikön pienryhmässä. Samaa mieltä on Susannan omahoitaja Birgitta Lewin, joka tuntee Susannan jo Ylisen ajoilta.

− Susanna on nykyään kiinnostunut ympäristöstään ja hänellä on vähemmän ahdistuneisuutta, Lewin toteaa.

Lewin kertoo, että Susanna ei enää juuri vaeltele öisin, vaan nukkuu paremmin, vaikka patja siirtyykin yön aikana lattialle. Vaikka haasteita on, esimerkiksi aggressiivisuus on vähentynyt ja Susanna on käynyt Lewinin kanssa bussilla esimerkiksi kampaajalla ja kahvilassa.

− Kuntoutuksessa muutokset tapahtuvat kuitenkin hitaasti ja opittuja taitoja on ylläpidettävä aktiivisesti, Lewin muistuttaa.

Kotiviikonloput kohokohtia

Maria Ojala sanoo, että joskus laitoshoito on omalle lapselle kotia parempi paikka.

− Tämä on yleisesti vaiettu aihe ja sen myöntäminen voi tehdä kipeää, mutta oman perheeni kohdalla on ollut näin.

Ojala sanoo pyrkineensä jokaisessa ratkaisussa ajattelemaan tyttärensä parasta. Kun pääasiallinen hoitovastuu on muilla, esimerkiksi normaalisti kerran kuukaudessa olevat kotiviikonloput ovat kaikille kohokohta ja niistä on voimavaroja nauttia.

− Näen, että Susannalla on hyvä olla Tays Pitkäniemessä. Hänen arkensa on virikkeellistä ja turvallista, Ojala kertoo.

Kuvateksti
Autismin kirjon kuntoutuksessa huomioidaan yksilölliset valmiudet.

Lewinin mukaan jokainen kuntoutuja pääsee autismikuntoutusyksikössä vaikuttamaan omaan elämäänsä valmiuksiensa mukaan. Susanna aloitti esimerkiksi ennen koronaa ratsastuksen, mikä paransi hänen motoriikkaansa ja ryhtiään. Tällä hetkellä Susanna harjoittelee yksin olemista omassa huoneessaan lyhyitä aikoja kerrallaan.

Birgitta Lewin sanoo autismin kirjon ihmisten saavan nykyään entisaikoja yksilöllisempää kuntoutusta. Ymmärrys esimerkiksi siitä, miten aistiyli- tai -aliherkkyys vaikuttaa arkeen, on parantunut.

− Tähtäämme siihen, että kuntoutujien arki olisi mahdollisimman tasapainoista.

Aika näyttää, onko Susannan mahdollista asua joskus nykyistä itsenäisemmin. Varmaa on kuitenkin se, että hän tulee aina tarvitsemaan hoitajan vahvaa tukea ja läsnäoloa arjessaan. Äiti on tyytyväinen nykyiseen.

− On helpottavaa nähdä, että Susanna nauttii elämästään. Se on minulle kaikkein tärkeintä.

Susannan hoitopolku

Kesä 1993

Susannalla todetaan 5-vuotiaana vaikeaoireinen autismikirjon häiriö.

Elokuu 1994

Susanna aloittaa erityiskoulun, jossa hänellä on mukanaan aina henkilökohtainen avustaja.

Syksy 1999

Koulunkäynti jatkuu. Susanna siirtyy asumaan aluksi yhden viikon kuukaudessa Ylisen kehitysvammaisten kuntoutuskeskuksessa ja on muut viikot kotona. Muutaman vuoden sisällä muotoutuu käytäntö, että Susanna on joka toisen kuukauden Ylisellä ja joka toisen kuukauden kotona.

Toukokuu 2004

Susannan oppivelvollisuus päättyy. Hän muuttaa asumaan kokoaikaisesti Ylisen kuntoutuskeskukseen.

Syksy 2014

Susanna siirtyy kuntoutumaan Tays Pitkäniemen autismikuntoutusyksikön pienryhmään. Normaalioloissa hän käy kotona noin kerran kuukaudessa.

»Lue myös sairaanhoitaja VIllen päivästä autismikuntoutusyksikössä: "Jokainen työpäiväni on erilainen, vaikka asiakkaat eivät vaihtuisi"

Tiina Laaninen