Ekaluokkalaisella takana jo 20 aivoleikkausta

Seinäjokisella Verneri Katajamäellä, 7, todettiin vauvana hydrokefalia. Pikkumiehen matka on ollut kimurantti mutta taistelutahtoa riittää niin pojalla kuin koko perheellä.

Katajamäen perheessä on neljä lasta. Kuvassa äiti Heidi, isä Antero ja pojat Verneri sekä Artturi.

Katajamäen perheessä on kuusi lasta. Kuvassa äiti Heidi, isä Antero ja pojat Verneri sekä Artturi.

Tieto tuli ihan puskista, mitään oireita ei ollut. Näin kuvailee Vernerin äiti Heidi Katajamäki poikansa kahdeksankuisena neuvolassa saamaa diagnoosiepäilyä. Magneettikuvat paljastivat rakenteellisen esteen aivo-selkäydinkanavassa ja aivokammioissa kolminkertaisen määrän nestettä normaaliin verrattuna.

– Neuvolalääkäri kiinnitti huomiota pään ympärysmittaan. Olimme itse ihmetelleet, kun Vekun pipot jäivät nopeasti pieniksi. Saimme Seinäjoen sairaalasta lähetteen Taysiin suoraan leikkaukseen, sillä aivokammiot olivat niin isot. Kaikki tapahtui viikon sisällä, äiti kertoo.

Hydrokefalia on harvinainen monimuotoinen oireyhtymä, jossa aivo-selkäydinnestettä joko kertyy liikaa tai se ei liiku normaalisti.

– Nesteen liikkeisiin ja säätelyyn liittyy paljon erilaisia mekanismeja, joita ei kaikkia vielä tunneta. Vika voi olla synnynnäisesti aivojen rakenteessa tai solutasolla. Myöhemmässä elämässä aivovamma, -kasvain tai -verenvuoto tai infektiot keskushermostossa saattavat laukaista ongelman. Iäkkäillä aivo-selkäydinnestettä voi alkaa itsestään kertyä aivokammioihin, selvittää Taysin neurokirurgi Henna Henttonen.

Lapsipotilaiden laaja kirjo vaihtelee vakavasti kehitysvammaisista aina normaalisti kehittyneisiin. Verneri käy ekaluokkaa, on matemaattisesti lahjakas ja pelaa jalkapalloa.

”Tänään säädetään laitetta ja toivotaan jonkin sortin ihmettä. Tilanteita ei ole puuttunut, yhtään enempää ei ole toivottu. Ne tulevat niin äkkiä, ettei ehdi miettiä vaan toimia.”*

Kaikkia Suomessa käytössä olevia laitteita on kokeiltu

Nesteen kertymiseen ja siitä aiheutuvaan paineen muuttumiseen ei vielä ole lääkehoitoja. Ensisijainen hoitokeino on tehdä tähystimellä nesteelle ylimääräinen reitti pois aivokammioista, mikä ei aina ole mahdollista tai auta potilasta.

Toinen vaihtoehto on asentaa aivoista yleensä vatsaonteloon johtava silikoniletku ja siihen nesteen virtausta säätelevä laite eli suntti. Tyypillisenä ongelmana ovat mekaaniset häiriöt, kuten suntin tukkeutuminen tai hajoaminen. Myös kullekin potilaalle parhaan suntin ja asetuksen löytäminen voi olla hankalaa, mikä voi johtaa laitteen säätämiseen tai vaihtoon.

– Vernerin suntti on vaihdettu monta kertaa, ja kaikkia Suomessa käytössä olevia laitteita on kokeiltu. Viimeisin elokuussa laitettu laite on yhdistelmä eri valmistajien tuotteista. Sellaista ei ole kenelläkään muulla käytössä. Vernerille on tehty yhteensä 20 leikkausta pään alueelle, äiti kertoo.

"Jos pelaisimme lottoa ja oltais onnistuttu arpomaan seitsemän oikeaa numeroa. Jumankauta oltais miljonäärejä, niin arvatkaa mitä tehtäis rahoilla? Palkattaisiin meidän pojalle oma neurokirurgi, joka kulkisi tämän koko matkan ja ostettaisiin kotiin magneettilaite."

Muutto Tampereelle käynyt mielessä

Vernerin aivopaine vaihtelee epämääräisin välein ja eri ärsykkeistä, kuten kuumuudesta tai liiasta fyysisestä rasituksesta. Päätä särkee, oksettaa ja pahimmillaan tajunnantaso laskee.

– Oireita lievitetään levolla ja juomisella. Alipaineen eli slit-tilan kanssa pystyy kauemmin pärjäämään kotikonstein, mutta ylipaineoireissa pitää olla muutaman tunnin sisällä leikkaussalissa Taysissa. Olemme oppineet erottamaan, kummasta on kyse. Monta kertaa olemme matkanneet Tampereelle ambulanssilla, ja lääkärihelikopterilla on ollut valmius tulla apuun, jos matkan aikana täytyy leikata, Heidi-äiti kertoo.

”Isot kiitokset erityisesti neurokirurgit Minna, Iso-Timo, Pikku-Timo ja Henna sekä sairaanhoitajat Ronja, Pertti ja Sari.”

Vernerin aivopaine vaihtelee, ja ylipaineoireiden tultua pitää olla muutaman tunnin sisällä leikkaussalissa.

Katajamäen perhe elää jännitysnäytelmää siihen asti, kunnes toimiva suntti löytyy ja poika pystyy elämään normaalisti.

– Jokainen vanhempi jaksaa taistella lapsensa hengestä, sillä ylipaineoireissa on aina kyse siitä. Olemme olleet hyvin tyytyväisiä Vernerin hoitoon Taysissa, jonne saamme soittaa ja mennä suoraan. Kontrolleissa käymme Seinäjoella lasten neurologisella osastolla.

Muutto Tampereelle on käynyt mielessä, jotta matka hoitoon olisi lyhempi. Ainakin vielä koti säilyy Seinäjoella.