Ilon hetkiä sairaalahuvipuistossa

Viola Lindberg, 3, saa harvinaiseen SMA-lihassairauteensa hoitoa Tays Keskussairaalan lastenneurologian yksikössä. Sairaalapäivän jälkeen perheelle tuo iloa piipahdus sairaalahuvipuistossa.

Violan selkäytimen motoneuronien toimintaa on saatu elpymään. Tauti ei siis etene, ja uusien taitojen oppiminen on mahdollista.

© Laura Vesa

Viola nauraa ja kikattaa isänsä Sami Lindbergin sylissä. Kaksikko kulkee värikkäiden katosta roikkuvien pötkylöiden lomassa. Taysin sairaalahuvipuistossa ovat mukana myös perheen äiti Maiju Koskinen ja tänään poikkeuksellisesti myös Violan isosisko Valma.

‒ Sairaalapäivä on aina raskas, mutta huvipuistossa saamme iloisen hetken, jossa myös aikuinen saa muuta ajateltavaa kuin lapsen sairaus, Sami Lindberg toteaa.

Viola sairastaa harvinaista ja vakavaa hermoperäistä SMA-lihassairautta, joka vaikuttaa muun muassa liikuntakykyyn. Sairauden takia Viola ei esimerkiksi kävele, vaan hänellä on arjessa apunaan pyörätuoli.

Miksi Viola ei opi ryömimään?

Viola oppi vauvana kääntymään ja istumaan normaalisti, muttei ryöminyt. Kun vanhemmat koronakeväänä tekivät etätöitä kotona, Viola seurasi kodin touhuja mielellään syöttötuolista.

‒ Viola oli muutaman kuukauden ikäisenä jäntevä vauva, mutta puolen vuoden jälkeen jalat muuttuivat veltommiksi, eikä hän oppinut ryömimään. Otin asian puheeksi neuvolassa, Maiju Koskinen kertoo.

Terveydenhoitaja tarttui Violan vanhempien huoleen ja ohjasi perheen fysioterapeutille. Ammattilainen havaitsi heti, ettei kaikki ole, kuten pitäisi. Viola sai lähetteen Tays Keskussairaalan lastenneurologian poliklinikalle, jossa alkoivat tarkemmat tutkimukset.

Sairaalapäivä on raskas, mutta huvipuistossa perhe saa iloisen hetken.

© Laura Vesa

Uusi lääke tuo apua

Alkusyksyllä 2020 Violan vanhemmat saivat sairaalasta kutsun tulla poliklinikalle. Violan oireiden syy oli selvinnyt.

‒ Itkimme molemmat, kun meille kerrottiin, että lapsellamme on perinnöllinen lihassairaus, joka hoitamattomana lyhentää eliniän ennustetta, Maiju Koskinen sanoo.

Surullisesta uutisesta huolimatta vanhemmille jäi mieleen, kuinka hyvin päivä oli sairaalassa järjestetty, ja he saivat heti sekä tietoa sairauden hoitamisesta että tukea.

‒ On iso järkytys kuulla, että oma lapsi on vakavasti sairas. Nykyään ajattelen kuitenkin niin, etten halua surkutella asiaa, vaan elää mahdollisimman tavallista arkea, Sami Lindberg sanoo.

Jo diagnoosipäivänä lääkäri kertoi, että on olemassa uusi lääke, jota Violalle voidaan antaa. Lääke osoittautui Violalle sopivaksi. Nykyään hän käy sairaalassa neljän kuukauden välein. Silloin hän saa nukutuksessa selkäydinnestetilaan Nusinerseeni-nimistä uutta lääkettä, joka on kehitetty elvyttämään selkäytimen motoneuronien hiipuvaa toimintaa.

– SMA-potilaat hyötyvät yleensä hoidosta. Vaikeimmatkin tautimuodot on hoidettavissa niin, että liikuntakyky ja hengitystoiminta eivät heikkene vaan kohenevat ja lapset oppivat uusia liikunnallisia taitoja, sanoo apulaisylilääkäri Outi Saarenpää-Heikkilä Tays Keskussairaalan lastenneurologian yksiköstä.

Lääke on palauttanut Violan voimia niin, että hän pystyy nostamaan esimerkiksi kätensä ylös tai kierimään lattialla. Arjessa iso apu on pyörätuoli, jolla hän osaa kulkea jo varsin omatoimisesti.

Nukkekoti seinällä ja isän tekemä iltapala

Sairaalapäiviä lukuun ottamatta Violan kotona eletään mahdollisimman tavallista arkea, ja tyttö käy päiväkotia. Kesällä perhe kävi Tykkimäellä ja retkeillessä Viola pääsee isän tai äidin selkään rinkkaan.

Kotona häntä ei voi jättää yksin, sillä Viola voi esimerkiksi kaatua tuolilta ja tarvitsee jatkuvaa apua. Moni asia arjessa on ratkennut kekseliäisyydellä:

‒ Olemme kiinnittäneet kotona esimerkiksi nukkekodin seinälle, jolloin Violan on hyvä leikkiä sillä pyörätuolista käsin.

Vanhemmat sanovat hyväksyneensä Violan sairauden. Raskaalta tuntuu toisinaan se, ettei tulevasta tiedä mitään varmaksi.

Jos sairaalapäivissä parasta on päästä sairaalahuvipuistoon, kotona Violasta kivointa ovat isän koko perheelle valmistamat iltapalat. Ilta on usein myös koko perheen yhteinen rauhallinen hetki, jolloin sisarukset ovat tulleet treeneistään ja aikuisten työtietokoneet ovat kiinni.

‒ Meillä voisi olla joskus taas lämpimiä voileipiä, isosisko Valma ehdottaa sairaalahuvipuistossa ja Viola nyökkää.

Violan hoitopolku