14.4.2020

Jokainen päivä Matiaksen kanssa on erityinen

Mika Ahosen poika Matias sairastaa Leighin oireyhtymää, jonka ennuste on surullinen. Elämä erityislapsen isänä on opettanut Mikalle, että jokainen yhteinen hetki on arvokas.

Alussa kaikki oli hyvin, mutta vaaleansinistä vauvaonnea ei kestänyt pitkään. Kun Matias oli kolme kuukautta, hän ei enää jaksanut imeä rintaa, eikä maito kelvannut tuttipullostakaan.

Tilanne äityi nopeasti vakavaksi: Matiakselle laitettiin Tays Keskussairaalassa ensin nenämahaletku, mutta koska Matias riuhtoi sen kaksi kertaa pois paikaltaan, hänen mahalaukkuunsa asennettiin vatsan läpi PEG-nappi. Syöttöletkun avulla pieni poika sai vihdoin ravintoa.

Matias alkoi saada myös epileptisiä kohtauksia.

− Tiesimme, että lapsellamme on äidin puolelta riski sairastua perinnölliseen Leighin oireyhtymään, mutta vanhempana halusimme uskoa viimeiseen asti, että kyse olisi jostakin lievemmästä, Mika Ahonen sanoo.

Musertava diagnoosi

Matiasta tutkittiin Tays Keskussairaalan lastenneurologian osastolla. Kun hän oli neljän kuukauden ikäinen, musertava diagnoosi varmistui.

− Lääkäri kertoi meille heti, että kyseessä on etenevä keskushermoston sairaus, johon kuuluu, että lapsen kehitys pysähtyy ja taantuu. Näin on käynyt. Tällä hetkellä Matias on eskari-ikäinen, mutta muistuttaa isoa vauvaa, Mika kertoo.

Ensimmäisen vuoden aikana Matias lakkasi itkemästä ja pitämästä ääntä. Sitä, näkeekö hän nykyään, ei kukaan osaa sanoa varmaksi. Matias käyttää edelleen vaippaa. Hän ei pysty liikkumaan itse, vaan kulkee pyörätuolissa tai vanhemman sylissä. Suurimman osan päivästä Matias nukkuu.

− Totta kai jotkut asiat ovat hankalia. Esimerkiksi kauppakeskuksessa vauvanhoitohuone on tehty pientä lasta varten. Jos Matiaksen vaippa pitää vaihtaa siellä, on esimerkiksi pesu taiteilua, Mika sanoo.

Mahdollisimman tavallista arkea

Matiaksella on kaksi kotia, hän asuu isällään ja äidillään vuoroviikoin. Vaikka Matiaksen vointi kulkee takapakkia, vanhemmat eivät ole halunneet häntä laitoshoitoon.

− Olemme halunneet pitää kiinni mahdollisimman tavallisesta arjesta, ja Matias on käynyt 3-vuotiaasta lähtien esimerkiksi päiväkodissa.

Isän mukaan moni asia on asennekysymys.

− Ennen koronakriisiä Matias on ollut mukanani isoveljen jääkiekkopeleissä ympäri Pirkanmaata, ja hiihtolomalla olimme laivalla koko nykyinen uusioperheeni: kuusi lasta ja kaksi aikuista.

Tavallista Matiaksen perheen arki ei silti ole: Matias käy säännöllisesti tutkimuksissa lastenneurologian osastolla Taysissa, jossa hänen hoidostaan vastaa neurologi Outi Saarenpää-Heikkilä. Hän on lisäksi muutaman päivän kuukaudessa kuntoutusjaksolla Tays Pitkäniemen kehitysvammahuollon lasten kuntoutusyksikössä. Viimeisen puolen vuoden aikana Matiaksen saamat hengityskaksoset ovat lisääntyneet ja myös epilepsia on äitynyt.

− Flunssa-aika on Matiakselle hankalaa, sillä hän on altis saamaan infektioita. Ambulanssi tai jompikumpi vanhemmista on vienyt Matiaksen alkuvuoden aikana jo neljä kertaa sairaalaan hengitysvaikeuksien vuoksi.

Tämä hetki on tärkein

Isä tietää, ettei Matiakselle ole olemassa onnellista ennustetta. Useimmat Leighin oireyhtymän diagnoosin vauvavuonna saaneet menehtyvät ennen kouluikää. Mika sanoo jokaisen hänen lapsensa elinvuoden olevan ihme, jota harva uskoi etukäteen saavutettavan.

− Olen neljän lapsen isä, ja viimeistään Matias on opettanut, että lapsen kanssa tämä hetki on tärkein.

Isä ei väitä, etteikö koskaan murehtisi tulevaa. Tärkeintä on silti tarttua

kiinni arkeen. Ottaa Matias syliin ja viedä saunaan. Nostaa hänet sohvalle muiden kanssa. Viedä mukaan isosiskon leikkeihin.

− Parhaita hetkiä ovat ne, kun tunnen saavani kontaktin poikaani. Kun hän istuu virkeänä kanssani sohvalla, laitan Netflixin päälle, otan häntä kädestä ja tunnen, että aistimme toistemme läsnäolon.

Meidän Matias -blogissa  voi seurata tavallisen isän ja erityisen pojan elämää.

Matiaksen hoitopolku

7.8.2013

Matias syntyy.

Lokakuu 2013

Matiaksen paino ei nouse, eikä hän jaksa imeä rintaa.

Joulukuu 2013

Matias saa toisinaan epileptisiä kohtauksia. Häntä tutkitaan Tays Keskussairaalan neurologisella poliklinikalla ja hänellä diagnosoidaan Leighin oireyhtymä.

11.3.204

Matiakselle asennetaan PEG-nappi, jonka avulla hän saa ravintoa.

8.8.2014

Matias täyttää vuoden. Hän ei enää itke, hänen näkönsä on heikentynyt, eikä hän juuri liiku.

Elokuu 2016

Matias aloittaa päivähoidon. Äiti ja isä hoitavat häntä muut ajat vuoroviikoin.

Syksy 2019

Matias on kuukausittain muutaman päivän Tays Pitkäniemen kehitysvammahuollon lasten kuntoutusyksikössä. Hänellä on lisäksi jatkuva lähete Taysin lasten päivystykseen.

Alkuvuosi 2020

Matiaksella on aikaisempaa useammin hengityskatkoksia. Häntä on hoidettu Tays Keskussairaalassa alkuvuoden aikana neljä kertaa.

Tiina Laaninen

Uusimmat tarinat

10.8.2020
22.7.2020
6.7.2020
15.6.2020
11.6.2020
4.6.2020
29.5.2020
13.5.2020
29.4.2020
27.4.2020
27.4.2020
22.4.2020
14.4.2020
14.4.2020
9.4.2020
31.3.2020
25.2.2020
12.2.2020
12.2.2020
6.2.2020
10.12.2019
18.11.2019
12.11.2019
6.11.2019
28.10.2019
28.10.2019
19.9.2019
29.8.2019
22.8.2019
5.8.2019
5.7.2019
24.6.2019
20.6.2019
19.6.2019
17.6.2019
17.6.2019
11.6.2019
29.5.2019
22.5.2019
18.4.2019
17.4.2019
12.4.2019
12.4.2019
29.3.2019
29.3.2019
1.3.2019
26.2.2019
20.2.2019
22.1.2019
20.12.2018
5.12.2018
20.11.2018
1.11.2018
30.10.2018
26.10.2018
26.10.2018
26.10.2018
22.10.2018
19.10.2018
17.10.2018
12.10.2018