Taysissa tutkitaan ja kehitetään Suomen Akatemian rahoituksella epilepsiapotilaiden osallistumista oman hoitonsa suunnitteluun

Suomen Akatemia on myöntänyt Tiedon lukutaito ja tietoon perustuva päätöksenteko -ohjelmassa 3,4 miljoonan euron rahoituksen jaettua päätöksentekoa tutkivalle ja kehittävälle hankkeelle. Hankekokonaisuuden taustalla on tutkimuskonsortio, jonka vetovastuu on Itä-Suomen yliopistossa sosiaali- ja terveysjohtamisen laitoksella. Rahoitus kattaa hankkeen kolme ensimmäistä vuotta.

Tays on mukana tutkimuksen osiossa, jossa kehitetään jaettua päätöksentekoa epilepsiapotilaiden hoidossa Taysissa, Kuopion yliopistosairaalassa ja Kanta-Hämeen keskussairaalassa. Tämän kokonaisuuden osuus rahoituksesta on hieman yli miljoona euroa, ja sen johtajana toimii ylilääkäri, professori Hanna Kuusisto. Hankkeen kesto on yhteensä kuusi vuotta, joka jakautuu kahteen kolmivuotiskauteen.

Hankkeen muina osapuolina ovat Oulun ja Tampereen yliopistot, Terveyskylä, Duodecim, Fimea, THL ja Kansallinen Neurokeskus. Hankkeen tarkoituksena on tutkia ja parantaa kansalaisten kykyä lukea ja ymmärtää terveystietoa ja vahvistaa heidän osallisuuttaan oman hoitonsa suunnittelussa.

– Jaetulla päätöksenteolla tarkoitetaan sitä, että hoitopäätöksessä otetaan huomioon myös potilaan näkemykset ja elämäntilanne, tiivistää Kuusisto, joka toimii Taysin neuroalojen ja kuntoutuksen ylilääkärinä ja on Itä-Suomen yliopiston asiakas- ja potilasturvallisuuden professori sosiaali- ja terveysjohtamisen laitoksella.
– Kyse ei ole siitä, että potilas itse valitsee hoitonsa, vaan siitä, että häntä kuullaan ja hänen tilanteessa ymmärretään, kun hoitoa suunnitellaan. Vastaavasti terveydenhuollon ammattilaisen pitää tuottaa potilaan tarvitsema tieto hoidon tehosta, haitoista, seurannasta ja muista seikoista ymmärrettävästi ja objektiivisesti.

Tutkimuksien perusteella potilaan näkemyksien huomioon ottaminen tukee potilaan myönteistä suhtautumista ja sitoutumista hoitoon verrattuna tilanteeseen, jossa hoito määrätään ilman potilaan kuulemista. Hoitoon sitoutumisen ansiosta hoidon tulokset ja myös kustannustehokkuus paranevat.

Yksilölliset tarpeet vaikuttavat hoitopäätökseen

Tutkimuksen ensimmäisessä vaiheessa havainnoidaan ja analysoidaan potilaiden perinteisiä ja etävastaanottokäyntejä ja niissä ilmenevää sanallista ja sanatonta viestintää. Lisäksi tehdään isoja kyselytutkimuksia ja fokusryhmähaastatteluja esimerkiksi potilaille yhteistyössä Epilepsialiiton kanssa sekä neurologisille hoitajille, lääkäreille ja päättäjille.

Hankkeen toisessa vaiheessa noin kolmen vuoden päästä rakennetaan Terveyskylään epilepsian digitaalisen hoitopolun yhteyteen oma palvelunsa, jaetun päätöksenteon työkalu. Potilas kirjaa palveluun ennalta määritellylle pohjalle hoitovalintaan vaikuttavat asiat, kuten tietoja työstään, harrastuksistaan, perheenlisäyssuunnitelmistaan ja ruokavaliostaan. Lääkäri puolestaan tuottaa ymmärrettävää tietoa potilaalle.

Potilas ja lääkäri tekevät hoitopäätöksen yhdessä näiden tietojen pohjalta. Ammattilaisen näkymään kytketään muita tässä hankekokonaisuudessa kehitettäviä palveluita, jotka omalta osaltaan auttavat arvioimaan, millainen hoito olisi toimivin ja myös kustannuksiltaan järkevin.

– Tarkoituksena on, että palvelua voidaan mukautettuna laajentaa muihinkin sairauksiin, Kuusisto toteaa.

Viime aikoina on puhuttu paljon yksilöllisiin geenitietoihin perustuvasta hoidosta. Potilaalta saatavan tiedon hyödyntäminen hoitopäätöksissä antaa toisenlaisen mahdollisuuden räätälöidä hoitoa.

– Parhaiten jaettu päätöksenteko sopii tilanteisiin, jossa voidaan valita hoidoista tai lääkkeistä, joiden teho on sama, mutta joiden käyttötavat, seuranta tai muut ominaisuudet eroavat toisistaan, Hanna Kuusisto painottaa.
– Esimerkiksi vuorotyössä olevalle ei välttämättä sovi lääke, joka pitää ottaa aina samaan aikaan, tai sairaalassa infuusiona annettava hoito sellaiselle, jonka on syystä tai toisesta hankala päästä tulemaan paikan päälle saamaan hoitoa.