Hyppää sisältöön

Tervetuloa Tampereen Biopankin blogiin! Blogista voit lukea biopankkitoiminnasta ja kurkistaa kulissien taakse: mitä siellä biopankissa oikeastaan tehdään?

9.12.2019 klo 10.12 Paula Nurmi

Henkilökunnan koulutus on biopankkitoiminnan keskiössä

Tampereen Biopankki toimii osana Pirkanmaan sairaanhoitopiiriä ja kerää suostumuksia ja näytteitä erityisesti osana Tays sairaalan toimintaa. Vastuu suostumuksen pyytämisestä on niillä sadoilla sairaanhoitajilla, lähihoitajilla, sihteereillä, perushoitajilla, kätilöillä, terveydenhoitajilla ja lääkäreillä, joiden yksikössä henkilö asioi.

Biopankkisuostumus - kuten muutkin suostumukset osallistumisesta lääketieteellisiin tutkimuksiin - on ennen kaikkea tietoon perustuva suostumus. Tämä tarkoittaa sitä, että henkilön on saattava riittävästi tietoa voidakseen päättää, haluaako hän osallistua lääketieteelliseen tutkimustoimintaan vai ei. Tavanomaiseen suostumukseen nähden biopankkisuostumus on vieläpä poikkeuksellisen laaja: suostumusta antaessaan henkilö ei voi vielä tietää tarkalleen, mihin tutkimuksiin juuri omaa näytettä tullaan käyttämään. Suostumuksenantaja voi kuitenkin luottaa siihen, että näytteitä käyttöönsä saavien tutkimusten tieteellinen pohja on kunnossa, eettiset kysymykset ratkaistu ja tietosuojasta huolehdittu. Tutkimuksesta riippuen tarvitaan puoltava lausunto eettiseltä toimikunnalta, mahdollisesti rekisteritutkimuslupia ja lisäksi biopankin oman tieteellisen ohjausryhmän puoltava päätös näytteiden luovuttamisesta. Tieteellinen ohjausryhmä päättää viimekädessä siitä, kenen käsiin kallisarvoiset näytteet (tai näytteistä saatava tieto?) luotetaan.

Biopankkiasia voi olla yksittäisen ihmisen näkökulmasta monimutkainen. Biopankkilaki ja valtioneuvoston asetus biopankkisuostumuksen sisällöstä määrittelevät, mitä suostumuksen antajan tulee tietää, jotta hän voi antaa tietoon perustuvan suostumuksen. Tämän vuoksi biopankkisuostumuksen selvitysosa on varsin täynnä asiaa. Asia voi myös olla hankalasti sisäistettävää, jos lääketieteellisen tutkimuksen kenttä on lukijalle ennestään vieras.

Biopankkisuostumuksia keräävä henkilökunta onkin avainasemassa: miten varmistua siitä, että henkilö aidosti ymmärtää, mitä suostumuksen antaminen tarkoittaa? Tähän haasteeseen Tampereen Biopankki pyrkii vastaamaan kouluttamalla terveydenhuollon työntekijöitä. Perehdytyksen järjestää joko biopankin edustaja tai yksikön oma biopankkiyhdyshenkilö, ja kaikki yksiköissä suostumuksia pyytävät ammattilaiset on koulutettu kertomaan biopankkitoiminnasta suostumuksenantajalle ja vastaamaan hänen kysymyksiinsä.

Koulutuksen sisältöä kehitetään jatkuvasti saatujen kokemuksien pohjalta. Ensi vuoden alussa julkaistaan henkilökunnan käyttöön biopankkitoiminnan verkkokurssi, jolla pyritään tarjoamaan sairaalan henkilökunnalle kaikki tarvittava tieto mahdollisimman helposti saavutettavassa muodossa - verkkokurssi mukautuu parhaiten vuorotyötä tekevien tarpeisiin. Verkkokurssi on parhaillaan pilottikäytössä valituilla osastoilla, ja palaute on ollut hyvää.

Biopankkitoiminta tulee tulevaisuudessa olemaan kiinteä osa terveydenhuoltoa. Siksi olemme tehneet syksyn aikana yhteistyötä Tampereen ammattikorkeakoulun kanssa, jotta tulevaisuuden sairaanhoitajat, bioanalyytikot ja terveydenhoitajat tietäisivät jo työelämään astuessaan biopankkitoiminnan perusteet. Tampereen ammattikorkeakoulu onkin tässä aiheessa edelläkävijä: tiekarttaa genomitiedon hyödyntämisestä terveydenhuollossa luodaan korkeakoulussa kaksivuotisessa Profitu-hankkeessa. TAMK:sta valmistuvilla terveydenhuollon ammattihenkilöillä on tulevaisuudessa etulyöntiasema, kun he astuvat työelämään. Yksilöllistetty lääketiede, genomitiedon hyödyntäminen ja biopankkitoiminta eivät ole silloin pelkkää sanahelinää, vaan ne ovat tulleet tuoreille ammattilaisille tutuiksi jo opintojen aikana.

Entä miten loppukädessä varmistutaan siitä, että henkilö tietää suostumuksen allekirjoittaessaan, mitä suostumuksen antaminen merkitsee? Asiaa voidaan ratkaista monin tavoin. Paketoidaan tieto tilanteen mukaan niin, että henkilön on mahdollista se omaksua - sama ulkoa opeteltu puhe ei palvele jokaista. Mietitään, missä vaiheessa hoitoa potilaan vointi ylipäätään sallii asian sisäistämisen. Avataan moniulotteista asiaa konkreettisilla esimerkeillä. Ja tärkeimpänä: jos on epäselvää, ymmärtääkö suostumuksen antaja biopankkitoiminnan luonteen ja suostumuksen antamisen vaikutukset, voi aina kysyä. ”Kerrotko minulle omin sanoin, mitä tarkoittaa, jos annat biopankkisuostumuksen? Kysyvä ei tieltä eksy.

Ei kommentteja. Ole ensimmäinen kommentoija.
(Näkyy vain palvelun ylläpidolle.)