Hyppää sisältöön

Tervetuloa Tampereen Biopankin blogiin! Blogista voit lukea biopankkitoiminnasta ja kurkistaa kulissien taakse: mitä siellä biopankissa oikeastaan tehdään?

18.12.2020 klo 8.53 Niina Toikkanen

Potilasjärjestöt osana biopankkitoimintaa

Arki Tampereen Biopankissa on muutakin kuin veri- ja kudosnäytteiden keräämistä, käsittelyä ja varastointia. Se on yllättävän monipuolista ja laaja-alaista työtä biopankkisuostumusten ja -näytteiden keräämiseksi, ja näytekannan rikastamiseksi. Biopankin näytekokoelmat eivät kerry itsestään - niiden vuoksi on tehtävä jatkuvaa työtä biopankkitietoutta jakamalla.

biopankki blogi 12/2020

Joskus ajatellaan, että biopankkisuostumuksen antajan tulisi olla terve tai että suostumuksen antajan sairaudet jollain tapaa huonontaisivat biopankkinäytteen arvoa. Tämä ei kuitenkaan pidä paikkaansa, sillä biopankkinäytteiden kokoelma on sitä arvokkaampi, mitä erilaisemmista taustoista näytteitä saadaan kerättyä. Biopankkitutkimuksiin tarvitaan laajasti erilaisia luovuttajia, joilla on jokin lääketieteellisen kiinnostuksen kohteena oleva sairaus.

Talvella 2019 Tampereen Biopankki on aloittanut potilasjärjestöyhteistyön, jonka etunenässä on aloitettu yhteistyö neurologisten sairauksien potilasjärjestöjen kanssa. Tämän ansiosta biopankkisuostumuksen ja -näytteen on antanut moni Parkinsonin tautia, Alzheimerin tautia, ALS-tautia tai MS-tautia sairastava henkilö. Tätä hyvin alkanutta, kohdennettua yhteistyötä laajennettiin syksyllä koskemaan myös reuma- ja keuhkosairauksia. Biopankkitietoisuutta on pyritty levittämään erityisesti Sjögrenin syndroomaa, selkärankareumaa ja keuhkofibroosia sairastaville henkilöille, joiden näytteet ovat arvokkaita ja välttämättömiä silloin, kun kehitetään uusia lääkkeitä kyseisiin sairauksiin.

Näitä sairauksia kantavien potilaiden tapaamiseen parhaita mahdollisia paikkoja ovat potilasjärjestöt. Niissä sairastuneet voivat vertaistuen nimissä tavata tosiaan, ja saada samalla arvokasta tietoa sairautensa hoidosta ja arjessa toimimisesta. Myös vast`ikään sairastuneille on sairaalan järjestämiä tapaamisia, niin kutsuttuja ensitietopäiviä, joilla vertaistuen merkitys korostuu.

Tampereen Biopankissa tutkimushoitajana työskentelevä Henna Palin on kiertänyt neurologian alan potilasjärjestöissä vuoden 2020 keväästä saakka, ja tavannut samalla lukuisia potilasjärjestöjen edustajia ja potilaita. Aiemmassa työssään Taysin neurologian poliklinikalla hän on työskennellyt ALS- ja Parkinson-potilaiden parissa, joten heidän tapaamisensa järjestökentällä on tuttua ja luontevaa. Henna kertoo, että on aina kokenut toimivansa neurologisten potilaiden parissa koko sydämellään, ja pyrkinyt toisaalta ajattelemaan asioita kehitysmyönteisesti.

Hoitotyössä Henna huomasi usein pohtivansa, kuinka asiat voisi tehdä tehokkaammin, mutta samalla myös paremmin - huomioiden sekä työn sujuvuus ja potilaan ja hänen läheistensä tarpeet ja hyvä elämänlaatu. Biopankissa työskennellessään Henna kokee pystyvänsä auttamaan potilaita toisesta tärkeästä näkökulmasta: tekemällä biopankkitoimintaa tunnetuksi ja viemällä viestiä potilasjärjestöihin voidaan konkreettisesti edistää lääketieteellistä tutkimusta.

Potilasjärjestökäynneistä on hyötyä niin biopankille kuin järjestöille ja niiden jäsenille itselleen. Biopankille käynnit ovat korvaamattoman arvokas keino levittää biopankkitietämystä. Henna kertoo, että järjestöjen näkökulmasta käynnit tuovat kaivattua vaihtelua potilaiden arkeen. Vierailun jälkeen jäsenistö on saanut tietoa biopankkien ydintehtävistä ja siitä, miten biopankit toimivat tieteellisen tutkimuksen tukena. Lisäksi yhdessä on käyty läpi tekijöitä, joiden vuoksi Suomea voidaan kutsua biopankkitoiminnan mallimaaksi. Meillä on hyvä, julkinen terveydenhuolto, yhtenäinen geeniperimä sekä henkilötunnus, joka takaa tietojen jäljitettävyyden ja biopankkinäytteistä saatavan tiedon yhdistämisen erilaisiin rekistereihin ja tilastotietoon.

Toiveena on, että biopankkitoiminnasta kuuleminen toisi myös pilkahduksen toivoa, sillä tällä hetkellä biopankkitutkimusta tehdään sellaistakin sairauksista, joihin ei ole olemassa parantavaa eikä ennaltaehkäisevää hoitokeinoa. Biopankkitoiminnasta kuuleminen ja mahdollisuus suostumuksen antamiseen lisää toivoa lääkkeiden kehittymisestä ja myös siitä, että vaikka sairauksiin ei ole parantavaa keinoa nyt, on niihin ehkä tulevaisuudessa. Ei ole liioittelua sanoa, että biopankkisuostumuksen antaminen on lahja tieteelle, ja antajalleen mahdollisuus auttaa tulevia sukupolvia.

Jokaisella järjestötapaamisella muistetaan kuitenkin aina korostaa, että biopankkisuostumuksen antaminen on vapaaehtoista, ja suostumuksen sijaan on aina mahdollista tehdä myös biopankkikielto. Suostumuksen antajalle pitää jäädä hyvä mieli ja tunne, ettei sitä ole annettu velvollisuudentunteesta. Biopankkisuostumuksen tulee aina olla tietoon perustuva suostumus, ja juuri tästä syystä biopankkitietoisuuden lisääminen on tärkeää.

Biopankin näkökulmasta järjestökäynnit ovat osoittautuneet erittäin tehokkaaksi keinoksi jakaa biopankkitietoa, ja kevään ja syksyn vierailujen jälkeen biopankkinäytteitä onkin saatu huomattavan paljon neurologisilta potilailta. Nyt tavoitteena on samanlainen kehitys myös keuhko- ja reumasairauksien osalta.

Mitä enemmän näytteitä kertyy biopankin kokoelmaan, sitä suurempi todennäköisyys tutkijoilla on löytää vastauksia avoimiin kysymyksiin näiden sairauksien syntymekanismien osalta. Laaja, taustaltaan monipuolinen näytekokoelma mahdollistaa laadukkaan lääketieteellisten tutkimuksen tekemisen. Biopankkisuostumuksen antaminen on myös oiva tapa antaa aineeton joululahja, jonka saajana on enemmän kuin yksi ihminen.

Tampereen Biopankin väki toivottaa kaikille rauhallista joulun aikaa, ja onnea vuodelle 2021!

Ei kommentteja. Ole ensimmäinen kommentoija.
(Näkyy vain palvelun ylläpidolle.)